Zowel voor patiënten met een ILD als voor hun behandelend artsen is een vragenlijst ontwikkeld over het belang van genetisch onderzoek in de praktijk.

Wilt u deze nog invullen? Dit is mogelijk tot eind januari 2021!

1. Doelgroep Patiënten
Het betreft een algemene enquete over de rol van erfelijkheidsonderzoek rond de zorg van ILD patiënten en hun familie.

Graag willen we alle ILD patiënten en hun familie vragen de vragenlijst in te vullen.

Hieronder staat de link naar nadere informatie en de vragenlijst.

Alvast hartelijke dank voor uw medewerking!

Erfelijkheidsonderzoek en ILD zorg vragenlijst patiënten

2. Doelgroep (Long-) artsen

Recente ontwikkelingen in de medische wetenschap hebben ons begrip van de rol van genetische factoren bij interstitiële longziekten (ILDs) vergroot. Toch is de rol van genetisch onderzoek in de klinische praktijk nog niet duidelijk en ontbreken richtlijnen.

Wij zijn geïnteresseerd in uw huidige werkwijze, opvattingen en behoeften ten aanzien van genetisch onderzoek binnen de ILD. Daarom hebben wij ook een vragenlijst ontwikkeld voor longartsen.

Patiënten en familieleden worden gevraagd een parallelle vragenlijst te beantwoorden.

Het doel van deze vragenlijsten is het evalueren van de huidige klinische praktijk rondom genetisch onderzoek binnen de ILD. We verwachten dat u 15 tot 30 minuten nodig heeft om deze vragenlijst te beantwoorden, waarbij tussentijds onderbreken niet mogelijk is. De vragenlijst start met 4 introductievragen. Wanneer u deze beantwoord heeft wordt u doorgestuurd naar de juiste vragenlijst.

Wilt u uw collega’s ook op deze vragenlijst attenderen?

Wij waarderen uw bijdrage zeer!

Met vriendelijke groet,

Michelle Terwiel (CV)

Namens de Europese werkgroep voor genetica bij longfibrose onder leiding van Dr. Raphaël Borie en Dr. Coline van Moorsel

De resultaten van het vragenlijstonderzoek worden door ons verzameld en samengevat. Wij beschermen uw privacy en verzamelen of bewaren geen persoonlijke gegevens. De samengevatte resultaten zullen gepresenteerd worden op websites, tijdens meetings en/of in vakbladen.

Meer informatie: zie link

Om de vragenlijst te beantwoorden volgt u de link hieronder:
Survey about genetic testing in interstitial lung disease – introduction pulmonologists

Als deze link niet werkt, probeer dan de link hieronder te kopiëren en in uw webbrowser te plakken:
https://research-academie.antoniusziekenhuis.nl/redcap/surveys/?s=48DTCJ8AM4

Voor vragen en/of opmerkingen kunt u contact opnemen met Michelle Terwiel:

m.terwiel@antoniusziekenhuis.nl