Wat is longfibrose?
Longfibrose, ofwel bindweefselvorming (verdichting) in het longweefsel, is een chronische aandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long instaat om voldoende zuurstof op te nemen voor de dagelijkse behoefte. In geval van longfibrose is de mogelijkheid om zuurstof op te nemen verminderd. Dit heeft tot gevolg dat de betrokkene kortademig wordt, snel moe is en weinig energie heeft.

Oorzaak en voorkomen
Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen, het gebruik van bepaalde medicijnen en ook bestraling (radiotherapie). Er zijn ook familiaire vormen van longfibrose beschreven. In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk. Longfibrose komt zowel bij vrouwen als mannen voor. Jaarlijks komen er in Nederland naar schatting 1000-1500 nieuwe longfibrosepatiënten bij.

Verloop en behandeling
Het verloop en de prognose kunnen enorm variëren. Volledig herstel treedt bijna nooit op. Een afdoende behandeling is nog niet voorhanden. Anti-oxidanten hebben mogelijk een positief effect. Er wordt naarstig gezocht naar nieuwe geneesmiddelen. Daarnaast kunnen zuurstoftoediening en fysiotherapie een positief effect hebben op het functioneren. Indien de medicatie onvoldoende resultaat oplevert en de toestand verder achteruit gaat, kan in sommige gevallen een longtransplantatie worden overwogen.

Gevolgen
Longfibrose is een ziekte die grote sociale en emotionele gevolgen kan hebben voor de betrokkene en zijn of haar omgeving. Deze aandoening vraagt deskundige begeleiding, met aandacht voor medische aspecten, maar vooral ook voor de invloed op de kwaliteit van leven.

Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
Zij hebben zich ten doel gesteld voorlichting te verzorgen en lotgenotencontacten te stimuleren.

Inhoud DVD
Wanneer de diagnose longfibrose wordt gesteld, komen allerlei vragen naar boven over behandelmogelijkheden, levensverwachting, erfelijkheid, etc. Deze voorlichting DVD ‘Leven met longfibrose’ beoogt zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. Patiënten geven een inkijk in hun leven met longfibrose, terwijl behandelaars het verloop van de ziekte en de behandeling ervan toelichten. Verder staan er voordrachten op met informatie over allerlei aspecten van het ziektebeeld..

Colofon
Productie: Wil Bleus en Robin Janse, Media Service, azM
Interviews: Olga Hupkens
Lay-out en regie: Marjon Elfferich
Cover foto: Petal Wijnen
Druk: NPN Drukkers, Breda
ISBN/EAN: 978-90-78076-06-3
Copyright: ild care foundation

Hoe bestellen?
Deze DVD is te bestellen bij de ild care foundation. Als u 7.50 euro (inclusief administratiekosten en verzendkosten) overmaakt naar rek. nr. 65.34.34.642 t.n.v. de ild care foundation, Maastricht onder vermelding van DVD ‘Leven met longfibrose’, uw naam en juiste adres, krijgt u na ontvangst van de betaling de DVD binnen 2 weken thuis gestuurd. Verdere informatie kunt u vragen per mail: info@ildcare.nl.