NLSymposium Extrinsieke Allergische Alveolitis (EAA)
Op vrijdag 27 mei 2016 heeft het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein een symposium georganiseerd waar zowel zorgprofessionals als patiënten aanwezig waren. Deze keer was het thema: extrinsieke allergische alveolitis (EAA), eerder kwamen sarcoïdose en longfibrose aan bod. Er was een goede opkomst met een variatie aan bezoekers waaronder patiënten, vertegenwoordigers van de longfibrosepatiënten vereniging artsen, verpleegkundigen en onderzoekers. (PDF Programma)
Foto 1. Impressie van de zaal met deelnemers aan het symposium.
De dag werd geopend door professor Grutters. Hij gaf een heldere en duidelijke uitleg over de oorzaak, ontwikkeling en het verloop van EAA en de onderliggende reactie van het afweersysteem. In zijn inleiding sprak hij over de enorme omvang van onze longen: van 460 miljoen alveoli en met een oppervlakte van 75m2 (zo’n half tennisveld). Per dag ademen we hier 10.000 liter lucht mee in en uit. De eerste beschrijving van EAA was van een Italiaanse dokter in 1700 bij graanbewerkers en bijna 200 later werd de eerste “boerenlong (Heykatarr)” beschreven in Finland. Aan het eind van zijn presentatie was er nog wat discussie over de afbeelding van een rokende Sherlock Holmes op de uitnodiging van het symposium. Even leek het alsof professor Grutters EAA patiënten adviseert om te gaan roken, omdat het mogelijk een beschermend effect zou hebben. Maar dat ging hem toch veel te ver en hij sloot dan ook af met het advies om niet te roken aangezien ook bij rokende EAA patiënten sprake is van een hogere kans op longkanker en sterfte (mortaliteit).
Professor Costabel van de Rührlandkliniek uit Essen ging vervolgens met zijn presentatie in op de diagnostiek en symptomen van EAA. Uit zijn presentatie blijkt opnieuw dat anamnese en praten met de patiënt essentieel is bij dergelijke ziektebeelden. Bij lichamelijk onderzoek kan het horen van ‘squeaks’ over de longen van belang zijn en om dit verduidelijken deed hij het geluid ook voor aan het publiek. Belangrijk om te weten is dat bij 20% van de EAA-patiënten tevens ontwikkeling van pulmonale hypertensie (PHT) optreedt, dit is gedeeltelijk reversibel. Het is daarom belangrijk hier in een vroeg stadium aan te denken en diagnostiek naar te verrichten. Hij gaf uitleg over de bevindingen bij de immunologische BAL (bronchoalveolaire lavage, ofwel longspoeling tijdens een bronchoscopie) en over het veranderen van de uitslag van de BAL bij de acute en de chronische vorm van EAA, de lymfocytose neemt af en de CD4/CD8 ratio – die in de acute fase laag is – kan bij chronische vorm weer stijgen.
Vervolgens kwam onze eigen Nederlandse Sherlock Holmes: Dr. Rooijackers. Hij is als longarts verbonden aan het NKAL (Nederlandse Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen). Hij wordt in consult gevraagd, indien de diagnose EAA gesteld wordt zonder duidelijk oorzaak, met de vraag te zoeken naar een oorzakelijk agens in de woon- en/of werkomgeving. In zijn presentatie kwamen mooie voorbeelden uit de praktijk aan bod. Het zoeken gaat niet alleen tot in het huis. Hij vertelde over een zomerhuis met een zeegrastapijt wat de bron bleek te zijn van schimmels en het ontwikkelen van een EAA. Hij gaf aan dat schimmels in lucht kunnen worden gemeten, dat ze altijd aanwezig zijn, maar soms kunnen er toch (te) hoge doseringen gevonden worden. Deze bevinding kan bijdragen om verder te zoeken naar het werkelijke agens van de ziekte. En de belangrijkste boodschap blijft: zoeken, zoeken, zoeken en de juiste vragen stellen. Bij het ontrafelen van de oorzaak van EAA wordt de deductiemethode van Sherlock Holmes gevolgd. Patiënt en arts gaan daarbij hand in hand.
Foto 2. Zeegrastapijt.
Daarna was het tijd voor opnieuw een buitenlandse spreker: professor Wuyts uit Leuven. Hij sprak over de behandeling van EAA, waarbij opnieuw duidelijk wordt hoe belangrijk het is om te zoeken naar de oorzaak. De belangrijkste behandeling is vermijden van expositie! Want ook hier geldt bij uitstek voorkomen is beter dan genezen! Hij gaf als voorbeeld een musicus die in eerste instantie geen blootstelling aan een trigger leek te hebben. Maar bij verder uitvragen bleek hij een klokkenluider te zijn in een toren waar zich duiven bevinden. Soms is er geen dokter nodig voor de behandeling, maar een aannemer voor een verbouwing, omdat er bijvoorbeeld een schimmel in het dak groeit na lekkage. Ook hier wordt nog eens het belang van multidisciplinair samenwerken onderstreept. Indien er geen oorzaak gevonden wordt is het beloop naar verwachting ook ernstiger. De therapie, naast expositie vermijden, is prednison of andere immunomodulerende middelen en anti-oxidanten. Er wordt nog kort gesproken over fibroseremmers (nintedanib en pirfenidone). Deze middelen zijn tot op heden alleen beschikbaar voor patiënten met IPF (idiopathische pulmonale fibrose). Momenteel wordt er onderzoek gedaan naar het mogelijke effect bij andere vormen van longfibrose. Hopelijk komt het in de toekomst ook beschikbaar voor patiënten met fibrose bij EAA.
Professor Drent leidde vervolgens een forumdiscussie. Een EAA patiënt vertelt zijn verhaal en de oorzaak van de EAA in zijn geval: een grijze roodstaart papegaai. Hij is gelukkig weer helemaal hersteld, maar zijn verhaal maakt wel duidelijk dat het diagnostisch proces soms een lang traject kan zijn.
Foto 3. Grijze roodstaart papegaai.
Vervolgens werden vragen gesteld vanuit het publiek over hottubs en sauna’s en wat de risico’s kunnen zijn voor patiënten. Niet op alle vragen kan een duidelijk antwoord worden gegeven. Er is nog veel niet bekend en er is nog sterk behoefte aan gedegen onderzoek om de nog steeds bestaande vragen in de toekomst te kunnen beantwoorden en de patiënten beter op maat te kunnen helpen en begeleiden.
De laatste presentatie van de dag is professor Drent over patiënt-empowerment. Daarnaast werd ook het maatschappelijke aspect van de kosten en de baten besproken. Voor de meeste bleek patiënt-empowerment een nieuwe term van een bekend fenomeen. De patiënt staat centraal en dient altijd betrokken worden bij het proces van diagnostiek en behandeling. Geef goede informatie aan de patiënt en voorkom onnodig onderzoek is een belangrijke boodschap. Het is belangrijk dat de patiënt kan meedenken en vragen kan stellen en het opzetten van een platform voor EAA met de meest gestelde vragen zou hierbij kunnen helpen.
De conclusie van deze verhelderende presentatie: “Alles is teamwerk en samen staan we sterker!”
Al met al was het een leerzame, interactieve dag waarbij de EAA patiënt centraal stond. De belangrijkste boodschap blijft vragen en zoeken volgens de deductiemethode van Sherlock Holmes om de oorzaak te achterhalen. Daarnaast staat de patiënt centraal in het gehele proces van diagnostiek en behandeling, met deze mooie woorden van professor Grutters wordt het symposium afgesloten.
Foto 4. Sprekers en leden organisatie symposium van links naar rechts: prof. Marjolein Drent (longarts ILD Expertisecentrum), prof. Ulrich Costabel (longarts Essen, Duitsland), dr. Jos Rooijackers (longarts NKAL: Nederlandse Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen, Utrecht), prof. Jan Grutters (longarts en hoofd ILD Expertisecentrum), dr. Coline van Moorsel (hoofd research team ILD Expertisecentrum) en prof. Wim Wuyts (longarts Leuven, België).
Door: Laura Vermeer
Laura Vermeer werd op 11 juni 1980 geboren in Uden. Zij heeft haar opleiding Geneeskunde gevolgd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en behaalde in 2006 haar artsexamen. Na enige ervaring als basisarts is zij sinds 2010 in opleiding tot longarts in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. en momenteel zit zij in het laatste jaar van haar opleiding en volgt zij een verdiepingsstage bij het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis. Daarnaast participeert zij in onderzoek naar ‘clubbing’ bij fibrotische longaandoeningen in samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum. Samen met haar man heeft zij 2 kinderen.
email: l.vermeer@antoniusziekenhuis.nl.