Er bestaat grote behoefte aan richtlijnen hoe belastbaarheid van chronisch zieke patiënten, sarcoïdosepatiënten in het bijzonder, te meten.
In samenwerking met de Sarcoidose.nl, de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten, heeft de ild care foundation het initiatief genomen om hier een start mee te maken. Zie ook video over dit project: link en de laatste ‘ild care today’ met desbetreffende artikelen. Kijk ook naar de video: Sarcoïdose, belastbaarheid en UWV

Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan de buitenkant niets van. Ondanks het feit dat dit lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid. Er bestaat dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden.

Met behulp van een online vragenlijst is een inventarisatie van het probleem gedaan. Hier hebben maar liefst bijna 900 mensen gehoor aan gegeven.  De uitkomsten van deze enquête worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in werkrelaties te vergroten. In individuele gevallen dient uiteraard wel steeds de aard en ernst van de aandoening en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt te worden vastgesteld en meegewogen in het advies. Deze vragenlijst bevat vragen over werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die men hierbij ondervindt of ondervonden heeft ten gevolge van de aandoening bij het uitoefenen van de werkzaamheden, met de werkgever en/of met de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV. De vragenlijst start met vragen over klachten en medicijnen. Wanneer men ziek is geworden en de mate waarin men moeheid ervaart.

Celine Hendriks, student geneeskunde aan de Universiteit Utrecht en lid van het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum, afdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein en het ild care foundation research team, zal de gegevens verder uitwerken. Ook neemt zij daarin mee dat de UWV en de ild care foundation met elkaar in gesprek zijn over de invulling van (na)scholing van de UWV-artsen, die verantwoordelijk zijn voor (her)keuringen van sarcoïdosepatiënten.

Inmiddels is de survey vertaald voor Duitse-, Deense- en Franse sarcoïdosepatiënten. Deze landen hebben een vergelijkbaar sociaal stelsel als hier in Nederland.

Het KRO-NCRV TV-programma de Monitor (link) heeft ook aandacht besteed aan dit probleem en er wordt gewerkt aan een oplossing mede door het uit de weg ruimen van misverstanden. Er is een app in de maak, waarmee patiënten een arbeidsongeschiktheidskeuring kunnen voorbereiden. (zie ook: link)

Zie ook de video van sarcoidose.nl: link en bekijk ook de tips van een juridisch adviseur: link

Publicaties

Hendriks CMR, Saketkoo LA, Elfferich MDP, De Vries J, Wijnen PAHM, Drent M. Sarcoidosis and work participation: the need to develop, a disease‑specific core set for assessment of work ability

Chapter: Sarcoidosis associated disability 
Drent M, Hendriks C, Elfferich M , De Vries J. Sarcoidosis-associated disability. Chapter 21. In: Sarcoidosis: a guide for clinician’s. Publisher: Elsevier. 2019; pgn 257-264. ISBN: 987-0-323-54429-0. Editors: R.P. Baughman and D. Valeyre

Voortman M, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Bonella F, Møller J, De Vries J, Costabel U, Drent M. Burden of Sarcoidosis Symptoms from a Patient Perspective, Lung (2019) 197:155–161

Sarcoscoop, nummer 3, jaargang 38, september 2019, blz. 24-26: Onderzoeksondersteuning 2018, Sarcoïdose en arbeidsparticipatie.

Dit project werd mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de ild care foundation.