Nadenken over de toekomst is altijd belangrijk, maar zeker ook voor mensen met longfibrose. Daarom is er een Webinar georganiseerd over ‘proactieve zorgplanning’. Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij in de longen sprake is van littekenvorming. Hoe meer littekenweefsel, ofwel fibrose, er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Door dit proces wordt het steeds moeilijker om zuurstof op te nemen. Ook neemt het longvolume af. Dit leidt tot allerlei klachten waaronder vermoeidheid, kortademigheid, hoesten en verminderde energie. De vorming van fibrose is onherstelbaar, waardoor longfibrose een ongeneeslijke ziekte is. Hoe snel de ziekte verloopt is afhankelijk van verschillende factoren. Er zijn medicijnen die het proces kunnen afremmen, maar medicijnen kunnen de ziekte niet genezen. In dit Webinar wordt ingegaan op het belang van nadenken over de toekomst (proactieve zorgplanning) bij deze ziekte: wat is voor u als patiënt en uw naasten nu belangrijk en wat is belangrijk als u steeds verder achteruitgaat? Welke klachten kunt u krijgen en hoe zijn die zo goed mogelijk te behandelen? Wat is er te doen aan benauwdheid? Hoe kijkt u naar de toekomst? Welke wensen heeft u? Praat u hierover met uw zorgverleners en uw naasten? Tijdens deze avond heeft professor Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar ILD en gepensioneerd longarts, een korte medische uitleg gegeven over longfibrose. Daarna heeft Nelleke Tak-Van Jaarsveld, verpleegkundig specialist Erasmus MC, verteld over de begeleiding van mensen met longfibrose en hun naasten. Tot slot heeft een patiënt zijn ervaringen gedeeld in een gesprek met longarts Sander de Hosson, ook voorzitter van de avond.

Het Webinar is mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en wordt georganiseerd door een samenwerking tussen Carend, de Longfibrose patiëntenvereniging, Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl), de Patiëntenfederatie Nederland, en de ild care foundation. Het Webinar is online en gratis toegankelijk na aanmelding. Het is ook nog terug te kijken.
Zie ook deze link.

Proactieve zorgplanning

Wanneer je niet meer beter wordt, kan je behandelaar een gesprek met je beginnen over de laatste levensfase. Dit wordt proactieve zorgplanning genoemd. Het is belangrijk om jouw eigen ideeën over de zorg die bij jou past te delen met jouw behandelaar. Wat zijn je wensen, doelen en voorkeuren? Het is belangrijk dit gesprek op tijd te voeren. Zo weten je behandelaar en je naasten wat jouw wensen zijn. Ook als je ineens zieker wordt en je dit misschien zelf niet kunt zeggen of duidelijk maken.