Welkom op de site van de ild care foundation

De afkorting van de naam van de stichting ild care foundation is afgeleid van: interstitiële longaandoeningen inclusief sarcoïdose en beroeps- en omgevingsgerelateerde longaandoeningen management en research foundation. Voor velen is de uitdrukking interstitiële longaandoeningen (ild) onbekend. Astma en COPD spreken meer tot de verbeelding. De ild care foundation stelt zich ten doel om via informatie en voorlichting hier verandering in te brengen en de zorg voor patiënten met ild te optimaliseren. Deze foundation is officieel opgericht op 18 april 2006 te Maastricht.

De ild care foundation is een Erkend Goed Doel. De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door het CBF, Toezichthouder Goede Doelen wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere. Circa 80 procent van het particuliere gegeven geld staat inmiddels onder toezicht van het CBF. Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.

Transparantie in één oogopslag: Het CBF-Erkenningspaspoort Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door het CBF gevalideerd.

 

 

 

 

Meer weten over Erkende Goede Doelen en gerust geven? Kijk ook op geefgerust.nl

 

Missie

De ild care foundation zet zich in voor een optimale behandeling én preventie van ild. Het gaat pas leven als men er zelf of in de omgeving mee wordt geconfronteerd. Veelal is de oorzaak van diffuse longaandoeningen onbekend. Er zijn vele ild, waaronder sarcoïdose, longfibrose, duivenmelkerslong, en door geneesmiddelen veroorzaakte longreacties. Op deze site is allerlei informatie te vinden over deze ziektebeelden. Het beloop is vaak grillig en de kwaliteit van leven kan enorm worden beïnvloed door dergelijke aandoeningen. Bovendien is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen mogelijke oorzaken en het ontstaan van zo’n longafwijking. Testen, die een verband tussen blootstelling en een aandoening bij de betrokkene kunnen aantonen, dienen te worden ontwikkeld. Deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen en verbreding van kennis kunnen van groot belang zijn voor het in de toekomst voorkómen van bepaalde longaandoeningen. De ild care foundation zet zich met de beschikbare middelen hiervoor in. Belangenbehartiging van patiënten met deze minder bekende aandoeningen is een belangrijk doel van de ild care foundation.

Voorlichting

De ild care foundation zet zich in voor maximale kwaliteit van leven voor patiënten met een dergelijke diffuse longaandoening en hun naaste omgeving. Om deze vaak onbekende longaandoeningen meer onder de aandacht te brengen is voorlichting essentieel. De Nieuwsbrief ild care today vormt daar een belangrijke schakel in, evenals voorlichtingsmateriaal, video’s en natuurlijk de website. Ook worden cursussen en nascholing georganiseerd voor medici en bijeenkomsten voor patiënten en lotgenoten. Tevens wordt nauw samengewerkt met patiëntenorganisaties en andere relevante organisaties, waaronder het Longfonds en internationaal met ondermeer de WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disordes)

Onderzoek

Het is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen een mogelijke oorzaak en het ontstaan van een dergelijke longafwijking. Veelal blijft de oorzaak onbekend. Onderzoek naar de impact van de aandoening voor patiënten en betrokkenen, de mogelijke oorzaken, invloed van erfelijke aanleg en optimaliseren van de behandelmogelijkheden wordt door de ild care foundation gestimuleerd en waar mogelijk ondersteund. Bovendien zal de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden, het gebruik van juiste voeding en het toepassen andere therapievormen, zoals revalidatieprogramma’s op maat worden gestimuleerd. Door het faciliteren en ondersteunen van onderzoek zal getracht worden een brug tussen kliniek en basiswetenschappers te slaan na zorgvuldige toetsing van het onderzoeksvoorstel door het bestuur.

Innovatie

Testen, die een verband tussen blootstelling, medicijngebruik en het ontstaan van een aandoening kunnen aantonen, worden steeds belangrijker. De ild care foundation zet zich in om deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen te helpen ontwikkelen. Mede door verbreding van de kennis wordt ernaar gestreefd om in de toekomst longaandoeningen, welke een relatie kunnen hebben met blootstelling aan schadelijke stoffen, te voorkomen. Dit kan leiden tot een kostenbesparing in de vorm van ondermeer vermindering van arbeidsverzuim en het terugdringen van aanspraak op medische consumptie.

Preventie

Voorkomen is beter dan (niet) genezen! De ild care foundation zet zich hier ook voor in. Getracht zal worden een brug te slaan tussen de gezondheidszorg en het bedrijfsleven. Er zal naar gestreefd worden om de industrie te interesseren voor innovatieve onderzoeksprojecten. Een nauwe samenwerking tussen industrie en de ild care foundation zal kunnen leiden tot het tijdig herkennen van schadelijke invloeden, het opzetten van preventieprogramma’s, een gezondere werkomgeving en het tijdig herkennen van schadelijke invloeden. Een bijkomend voordeel van een dergelijke samenwerking kan een enorme kostenbesparing zijn in de vorm van vermindering van arbeidsverzuim, het terugdringen van aanspraak op medische en sociale voorzieningen.

Personalized medicine: geneeskunde op maat

Geneeskunde op maat wordt steeds belangrijker. De patiënt krijgt een steeds belangrijker rol in de regie van zijn of haar behandeling. Ook daar zet de ild care foundation zich voor in. De patiënt staat centraal en het streven is de individuele hulpvraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Hier wordt nauw samengewerkt met de beweging Compassion for Care. Aangezien geen patiënt hetzelfde is, is het ook steeds minder gebruikelijk om van standaard therapie uit te gaan.

Nog veel te doen!

Longafwijkingen, in het bijzonder ild ofwel diffuse longafwijkingen komen regelmatig voor, maar worden niet altijd direct herkend. Pas als iemand in zijn of haar omgeving er mee te maken krijgt, gaat men beseffen of zich realiseren dat er naast de bekende longaandoeningen nog vele minder bekende aandoeningen zijn. Voor betrokkenen betekent dat concreet dat er helaas nog veel onbegrip is door het ontbreken van goede informatie en dat het moeilijk uit te leggen valt wat de aandoening nu precies inhoudt. Om dit te kunnen veranderen is geld nodig. In deze tijd zijn helaas steeds minder fondsen voor onderzoek beschikbaar.

Vindt u het werk van de ild care foundation belangrijk? Steunt u ons initiatief? Word donateur!