ILD Day 14 september 2022

Deze dag is in het leven geroepen om het bewustzijn en kennis over interstitiële longziekten (ILD) te vergroten en zal jaarlijks worden gehouden op de tweede woensdag in september. Dit jaar vraagt de ild care foundation extra aandacht voor de rol van medicatie bij het ontstaan en beloop van ILD, een nog steeds onderschat probleem.

Wat zijn interstitiële longaandoeningen (ILD)?
De term interstitiële, ofwel diffuse longaandoeningen, verdient nadere uitleg. Naar schatting lijden 20.000 mensen in Nederland aan één of andere vorm van een dergelijke diffuse longaandoening. Hieronder vallen o.a. sarcoïdose, longfibrose (bindweefselvorming in de long) en aandoeningen als duivenmelkerslong, champignonkwekerslong, kaasmakerlong, boerenlong, en door geneesmiddelen veroorzaakte problemen (de zgn. drug-induced pneumonitis).

Symptomen en risicofactoren van ILD
De meest voorkomende symptomen van ILD zijn kortademigheid, droge hoest en vermoeidheid. Oorzaken van ILD zijn onder meer het gebruik van bepaalde medicijnen, bestraling van de borstkas en blootstelling aan bepaalde stoffen in de omgeving en op het werk. Bovendien kunnen patiënten met auto-immuun aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, sclerodermie, myositis, waaronder dermatomyositis en polymyositis (DM en PM), sarcoïdose en de ziekte van Sjögren, ILD ontwikkelen. Een specifieke vorm van ILD, namelijk idiopathische longfibrose (IPF), komt voor bij oudere personen. Longfibrose kan ook erfelijk, ofwel familiair zijn.

Rol medicatie
De ild care foundation pleit voor meer aandacht voor de rol van medicatie bij het ontstaan en beloop van ILD. Medicatie kan een van de oorzaken zijn van ILD (drug-induced ILD: DI-ILD) of in ieder geval het beloop ervan verergeren. Hoewel dit bekend is, wordt er nog vaak niet direct aan gedacht. Vele voorbeelden van medicijnen die longschade kunnen veroorzaken zijn te vinden op www.pneumotox.com. Een bekend voorbeeld hiervan is een zogenaamde Cordarone® (amiodaron) long. Amiodaron is een geneesmiddel om het hartritme bij eventuele ernstige ontsporing te corrigeren. Een ander voorbeeld is een nitrofurantoïne long. Nitrofurantoïne is het meest voorgeschreven antibioticum bij urineweginfecties in Nederland. Het kan kort na gebruik, maar ook jaren later een drug-induced longreactie veroorzaken en uiteindelijk leiden tot longfibrose. Zie voor meer informatie: LINK

Het gebruik is vaak moeilijk te achterhalen, zeker als dat jaren geleden is. Het zou goed zijn als het gebruik van nitrofurantoïne door huisartsen in de medische voorgeschiedenis wordt vastgelegd en gerapporteerd bij eventuele verwijzing, zodat altijd door de specialisten te achterhalen is of iemand het ooit heeft gebruikt. Nu is dat nog vaak het zoeken naar de speld in een hooiberg.
Onlangs hield de bevlogen oprichter en drijvende kracht achter pneumotox.com, professor Philippe Camus, een voordracht op het jaarlijkse congres van de European Respiratory Society (ERS) in Barcelona, waarin hij het belang van het onderkennen van het probleem nog eens benadrukte met vele praktijkvoorbeelden. ‘Wat je niet kent, herken je niet…’

OPROEP:

• Vermeld nitrofurantoïne gebruik in de medische voorgeschiedenis bij urineweginfectie(s).
• Het medicijngebruik, inclusief het gebruik in het verleden, dient een vast onderdeel te worden van het medisch dossier.
• Denk aan medicijngebruik als verklaring voor onbegrepen ILD: DI-ILD.

Voorschrijven medicatie op maat
De ild care foundation pleit al lang voor het voorschrijven van geneesmiddelen op maat aangezien iedereen uniek is. Dit vraagt om een persoonlijke benadering. Medicijnen helpen niet bij iedereen even goed, sterker nog: mensen kunnen er zieker van worden en er soms zelfs door overlijden. Elk geneesmiddel kan naast de gewenste werking ook bijwerkingen geven. Het is belangrijk vermoedens van bijwerkingen te melden bij het Bijwerkingencentrum Lareb. Meldingen van patiënten én van zorgverleners geven waardevolle kennis over bijwerkingen van geneesmiddelen. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen. Ook kunnen zorgverleners en patiënten met deze kennis de keuze voor een bepaald geneesmiddel beter afwegen. Elke melding draagt bij aan een veilig gebruik van geneesmiddelen. Meld elke vermoede bijwerking dus via www.lareb.nl.

Voorschrijven van medicatie op maat

Momenteel loopt een onderzoek van het researchteam van de ild care foundation in samenwerking met Lareb naar het vóórkomen van ILD bij medicatiegebruik met als doel dit in de toekomst zoveel mogelijk te voorkómen. Welke medicatie moet je dan aan denken en wie loopt een verhoogt risico? Naast het al genoemde nitrofurantoïne en amiodarone, zijn bekende voorbeelden antidepressiva, orale antistolling (coumarines) en statines (cholesterolverlagers): zie LINK

Niet iedereen is in staat medicatie goed te verwerken, dat kan dan tot problemen en toxische reactie(s) leiden. Een ander belangrijke factor naast comorbiditeit, geslacht en ras is dat mensen ouder worden, meer chronische aandoeningen ontwikkelen en daardoor ook regelmatig gelijktijdig meerdere medicijnen gebruiken.

Farmacogenomische kennis toegepast in de medische praktijk.
Het is van belang de mensen die reageren op een bepaald geneesmiddel met de gewenste reactie
te kunnen onderscheiden van degenen die reageren met een toxische reactie of niet reageren.

Genotypering voorafgaand aan therapie kan dat voorkomen, maar wordt nog onvoldoende toegepast.
Voorkomen is beter dan (niet) genezen! Zie voor meer informatie: LINK

Preventieakkoord
In het Nationaal Preventie Akkoord staan afspraken om Nederlanders in de toekomst gezonder te maken. Maatregelen rondom gezonde leefstijl staan hier op de voorgrond.
Bijwerkingen van medicijnen kunnen ook leiden tot gezondheidsverlies en vermindering van de kwaliteit van leven bij daarvoor gevoelige personen. Opvallend is dat in het preventieakkoord nog geen aandacht is voor dit belangrijke onderwerp.
Voorkomen van onnodige en vermijdbare bijwerkingen?
Dat kan door medicatie voor te schrijven op maat. Deze toevoeging aan het preventie akkoord streeft naar het voorkomen van onnodige en vermijdbare bijwerkingen, beperking gezondheidsverlies, en besparing op de zorgkosten!