De rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg
voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD) en hun familieleden.

Vanuit het ILD Expertisecentrum van de afdeling longziekten van het
Sint Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein, doet epidemioloog Michelle Terwiel (CV) onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD) en hun familieleden. Dit onderzoek wordt onder meer ondersteund door het Pendersfonds van de Longfibrosevereniging.

Nieuwe ontwikkelingen in de medische wetenschap hebben ons begrip van de rol van genetische factoren (DNA) bij verschillende ILD vergroot. Toch is nog niet duidelijk hoe genetische testen (DNA onderzoek) ingezet kunnen worden in de zorg, om aan te sluiten bij de verwachtingen van patiënten, hun familieleden, en artsen.

De vragenlijsten zijn gemaakt voor longartsen en patiënten, maar vooral ook voor hun familieleden.

Uw antwoorden zullen samen met die van de patiënten verzameld worden. Zij krijgen een soortgelijke vragenlijst. Om de medische kennis en ervaring van artsen optimaal te kunnen gebruiken, dient deze aan te sluiten bij wat voor patiënten en hun familieleden belangrijk is. Daarom is uw mening over dit belangrijke onderwerp van groot belang om de situatie van nu te kunnen evalueren en om nieuwe aanbevelingen voor te kunnen bereiden. Deze aanbevelingen worden gebaseerd op de antwoorden op de vragenlijsten die wij hebben ontwikkeld. Door antwoorden op deze vragen te verzamelen krijgen we inzicht in welke erfelijkheidsvragen ILD-patiënten hebben en welke zorgkeuzes familieleden van ILD-patiënten maken.

Samenvattend is het doel van dit onderzoek het verbeteren van de informatievoorziening over erfelijkheid van hun aandoening en de zorg voor patiënten met een ILD en hun familieleden. Het beoogt hen zo optimaal mogelijk te informeren om zo zorg-beslissingen ten aanzien van familiaire ziekte zorgvuldig te kunnen maken.

 

Link naar vragenlijst