Op 11 Mei 2017 presenteerde Marjolein Drent deze studie tijdens het prestigieuze Congres: Value Based Health Care in het Beatrix theater te Utrecht met o.a. deze video. Haar voordracht in Utrecht vindt u onder deze link.

Op donderdagmiddag 4 mei organiseerde de ild care foundation in samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein een informatiemiddag. Tijdens deze middag werd aandacht besteed aan een studie naar het effect van coaching op afstand van chronisch zieke patiënten met als doel de fysieke en mentale fitheid te verbeteren. De coaching op afstand wordt gerealiseerd door de Fitbit in combinatie met de speciaal ontwikkelde ‘ild care app’, die dagelijkse vragenlijsten en de activiteiten van de patiënt registreert en zichtbaar maakt voor de behandelaars.

Lees ook Artikel Medidact:  ‘Chronisch longpatiënt gebaat bij beweging’

Wandelen is het beste medicijn (Hippocrates)

Het project in beeld.

De informatiebijeenkomst

Er kwamen verschillende sprekers aan het woord, die geïntroduceerd werden door Hendrien Witte, directeur van het Longfonds patiëntenvereniging. Zij slaagde erin, als voorzitter, om er een interactieve middag van te maken en om vooral met elkaar in gesprek te gaan.

Bert Strookappe

Continue monitoring en coaching van fysieke training bij patiënten met sarcoïdose of longfibrose

De middag werd afgetrapt door Bert Strookappe. Hij presenteerde het doel, de voorlopige resultaten en de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners. Bij chronische aandoeningen, zoals interstitiële longaandoeningen(ILD), inclusief sarcoïdose en longfibrose, is er regelmatig sprake van een vicieuze cirkel, Het is dan belangrijk om in die cirkel in te breken. Uit de voorlopige resultaten blijkt dat de conditie en spierkracht verbeteren en de moeheid afneemt door begeleiding van het verrichten van dagelijkse activiteiten. Het is nog te vroeg om hier conclusies aan te verbinden, maar die zullen volgen als meer mensen de studie hebben afgerond en alle gegevens geanalyseerd kunnen worden.

Uit de patiëntervaringen blijkt dat het gros van de mensen positief is over het gebruik van de Fitbit. De activiteitenmeter werkt motiverend en inspirerend en geeft daarnaast inzicht in de eigen belastbaarheid.
Er zijn ook een aantal mensen die aangeven dat ze graag meer begeleiding hadden gehad, omdat het leren herkennen en omgaan met eigen grenzen moeilijk is. Dit wordt door de aanwezige patiënten beaamt: “grenzen hanteren is moeilijk en het gevaar is overtraining. Het is moeilijk om de juiste balans te vinden als je geen sturing krijgt”. Daarnaast kwam naar voren dat de omgeving de ziekte en de gevolgen ervan vaak niet opmerkt, wat tot onbegrip leidt. De Fitbit helpt ook hierbij om een beter beeld van de belastbaarheid te creëren.

patiënten-ervaringen: lees meer

De belangrijkste ervaring van de betrokken coaches is dat het erg leuk is om de patiënten te begeleiden op afstand. Daarnaast blijkt dat de Fitbit een nuttig instrument is, in combinatie met de ild care app voor de begeleiding van deze groep patiënten. Het geeft zowel inzicht in het beweeggedrag als in de ervaren moeheid. Tevens geeft het inzage over het verloop van moeheid in de tijd in plaats van alleen op 1 moment. Hieruit blijkt dat de moeheid erg variabel is in plaats van een constante waarde. Dit is ook wat patiënten zelf regelmatig aangeven. Ook geeft de activiteitenmonitor app meer inzicht in de verhouding tussen de ondernomen activiteiten en moeheid. Hieruit blijkt dat hoewel de moeheid niet afneemt er wel sprake is van toename van activiteiten en het belastbaarheidsniveau. Meer over het project, zie ook: link

Gerard Kemkers

Coachen, wat kun je zelf doen om je fysieke fitheid te bevorderen?

Gerard Kemkers nam ons mee naar zijn eigen ervaring met de ziekte sarcoïdose, zijn carrière als topsporter en coach in de topsport. Hij is tevens een heel enthousiaste ambassadeur van de ild care foundation. Hij benadrukte dat leven met een chronische ziekte vergelijkbaar is met topsport. Het is een zoektocht naar vergelijkbare grenzen waarbij de onderliggende principes hetzelfde zijn. Ook het coachen hierbij is vergelijkbaar. De motivatie is aanwezig, maar de nadruk dient te liggen op het afremmen en het leren kennen en omgaan met grenzen. Door kennis van jezelf en je lijf, leer je je grenzen kennen en leer je met terugval omgaan.

De redenen van mensen met een chronische ziekte om te trainen zijn vaak tweedelig: zowel het doel (beter worden/ fysieke achteruitgang voorkomen) als het plezier erin hebben. Een combinatie hiervan is het sterkst. Het is hierbij van groot belang dat je probeert zoveel mogelijk onder je grens blijven, anders verlies je het plezier. Verder benadrukte Gerard dat de arbeid/rust-verhouding van essentieel belang is. Dit is een van de 5 speerpunten voor een vitaal leven, namelijk: beweging; voeding; ontspanning en rust; ritme en regelmaat. Hieraan voegde hij toe dat de mensen om je heen een essentiële rol spelen en dat het belangrijk is om hen op te zoeken als je individueel iets wilt bereiken. Geen enkele sporter kan zonder coach! Tot slot: complimenten zijn belangrijk en kijk naar de dingen die vooruitgaan en verbeteren. Kortom: kijk naar wat je wel kan!

Harjo Pasveer, zangpedagoog

Inspirerend ademen

Pasveer beaamt net als Gerard Kemkers dat plezier één van de belangrijkste aspecten is bij alles wat je doet. Als je plezier verliest, verlies je je innerlijke motivatie. Hij legt uit dat we gemaakt zijn om onszelf te beschermen en laat het publiek dit ook ervaren door hen uit de comfortzone te laten stappen. Al snel produceert iedereen heerlijk zuivere, maar ook minder zuivere tonen terwijl hierbij gekke bewegingen moeten worden gemaakt. Harjo benadrukt dat iedereen een eigen gebruiksaanwijzing heeft, die je in acht moet nemen en dat je vooral moet uitgaan van wat je wél kunt.

 

Afsluiting

De dag wordt afgesloten door prof. Marjolein Drent. Zij benadrukte nogmaals hoe uniek dit project is. Er is sprake van een multidisciplinaire samenwerking tussen het team. Naast alle sprekers bedankt zij de betrokken partijen: Mansystems, SYSQA, afdeling fysiotherapie van Ziekenhuis Gelderse Vallei en het allerbelangrijkste: de deelnemers zelf!

Al met al een geslaagde, inspirerende en motiverende middag!

Ellen Breedveld, fysiotherapeut ZGV Ede, lid ild care foundation bewegingsmonitor app team.