NLPatiënten met sarcoïdose worden vaak geconfronteerd met ontoereikende beoordelingen van hun werkcapaciteit, waarbij symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve beperkingen en pijn worden genegeerd, en de nadruk ligt op de resultaten van longfunctieonderzoeken. Een grote groep vertegenwoordigers (177) van de sarcoïdose-community, zowel inhoudsdeskundigen als ervaringsdeskundigen, heeft het initiatief genomen om hier verandering in te brengen. Zij pleiten […]
CME-Online nascholing: ‘Sarcoïdose: een klinische uitdaging’
CME-Online nascholing voor de huisarts en andere geïnteresseerden: ‘Sarcoïdose: een klinische uitdaging’ Gratis deelname mogelijkheid verlengd tot 31 december 2024, zie voor info onderaan Sarcoïdose is een multisysteemaandoening. Ieder orgaan kan betrokken zijn bij het ziekteproces, daardoor kan de klinische presentatie heel divers zijn, met zowel orgaan-gerelateerde symptomen, maar ook aspecifieke klachten. Het gaat in vele […]
Podcast over adembenemende geneesmiddelen
Podcast over letterlijk adembenemende geneesmiddelen. Duco Deenstra, AIOS-longziekten, interviewt prof. Marjolein Drent. Naast het gewenste effect kunnen medicijnen ernstige bijwerkingen veroorzaken. Polyfarmacie en de vergrijzing doet het risico toenemen. Helaas wordt deze bijwerking in de dagelijkse praktijk veel minder herkend dan bijvoorbeeld levertoxiciteit of huidafwijkingen. Longschade ten gevolge van medicatie verdient meer aandacht! Regelmatig wordt […]
Longschade door geneesmiddelen: hulp van farmacogenetica
Longschade wordt in verband gebracht met het gebruik van bepaalde medicijnen, ook wel adembenemende geneesmiddelen genoemd. In de dagelijkse klinische praktijk blijft deze oorzaak van longschade echter vaak onopgemerkt en wordt helaas nog steeds onderschat. We vroegen ons af of bepaalde erfelijke eigenschappen, die betrokken zijn bij de verwerking van geneesmiddelen door ons lichaam, gekoppeld […]
Online publiekswebinar: ‘Nadenken over de toekomst bij longfibrose’
Nadenken over de toekomst is altijd belangrijk, maar zeker ook voor mensen met longfibrose. Daarom is er een Webinar georganiseerd over ‘proactieve zorgplanning’. Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij in de longen sprake is van littekenvorming. Hoe meer littekenweefsel, ofwel fibrose, er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Door dit proces wordt het […]
Promotieonderzoek naar pulmonaire hypertensie bij sarcoïdose
Op 11 mei 2023 heeft Dr. Marloes Huitema haar proefschrift getiteld: ‘Sarcoidosis associated pulmonary hypertension’ succesvol verdedigd aan de Universiteit Utrecht. Zij is cardioloog in opleiding in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en ook verbonden aan het ILD Expertisecentrum aldaar. Het proefschrift gaat over het verbeteren van inzichten over het voorkomen, ontstaan, het beloop en de […]
Promotieonderzoek naar te korte telomeren bij longfibrosepatiënten
Op 9 mei 2023 heeft Thijs Hoffman zijn proefschrift ‘Features of a telomere syndrome in patients with idiopatic pulmonary fibrosis’ succesvol verdedigd. Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een ernstige longziekte die wordt gekenmerkt door steeds verdere verlittekening van de longen. In sommige patiënten met IPF wordt de ziekte veroorzaakt door te korte telomeren, de uiteinden […]
Promotieonderzoek naar bijwerkingen geneesmiddelen
Promotie: Op 14 februari 2023 heeft Naomi Jessurun haar proefschrift getiteld ‘The metabolization of drugs as a factor in the development of adverse drug reactions’ succesvol verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoeken in haar proefschrift gaan over het verbeteren van inzichten in het ontstaan en voorkomen van bijwerkingen van geneesmiddelen. De reactie op een […]
Screening familieleden van patiënten met familiaire longfibrose
FLORIS STUDIE: Screening van asymptomatische familieleden bij familiaire longfibrose Familiaire longfibrose (FFP, 2 of meer familieleden met longfibrose) komt voor bij ca. 15% van de patiënten met longfibrose. Bij FPF is meestal sprake van een dominante overerving waardoor 1e graads familieleden een sterk verhoogde kans hebben om longfibrose te ontwikkelen. Volgens de huidige richtlijnen hebben […]
Medicijnen op Maat
Medicijnen op maat De ild care foundation pleit al decennia voor het voorschrijven van geneesmiddelen op maat aangezien iedereen uniek is. Dit vraagt om een persoonlijke benadering. Medicijnen helpen niet bij iedereen even goed, sterker nog: mensen kunnen er zieker van worden en soms zelfs door overlijden. Genotypering voorafgaand aan therapie kan dat mede voorkomen, maar […]