NLNiet roken maar koken Een kookboek voor mensen die alles kunnen, behalve koken. Activistische longartsen Pauline Dekker en Wanda de Kanter wilden met diners voor rijke mensen geld inzamelen voor hun strijd tegen de tabaksindustrie, maar verder dan lauwe tosti’s kwamen zij niet. Om hun kookangst te overwinnen organiseerden zij diners voor familie en vrienden. […]
Vragenlijst over COVID bij sarcoïdosepatiënten afgerond
Hoe vaak komt een COVID-19 infectie voor bij sarcoïdosepatiënten? In korte tijd heeft COVID-19 wereldwijd toegeslagen en het leven veranderd. Het heeft tot veel onzekerheden geleid. Ook betreffende sarcoïdose kwamen allerlei vragen op: Heeft een sarcoïdosepatiënt een hoger risico op het krijgen van een COVID-19 infectie? Als een sarcoïdosepatiënt geïnfecteerd raakt, heeft hij of zij […]
Periodieke gift: schenken met belastingvoordeel
Samen met u zetten we ons in voor de belangrijke doelstellingen van de ild care foundation. U kunt hier op een slimme manier aan bijdragen door te schenken met belastingvoordeel. Dat kan door uw schenking vast te leggen als periodieke gift. Als periodiek schenker kunt u uw bijdrage namelijk […]
Vragenlijst Inventarisatie Vaccinatiebereidheid ILD Patiënten
De COVID-19 pandemie heeft de wereld veranderd. Niets is meer vanzelfsprekend. Nu lijkt er een oplossing in zicht met het beschikbaar komen van vaccins. Het blijkt dat de bereidwilligheid om gevaccineerd te worden nogal varieert onder verschillende bevolkingsgroepen. Om een indruk te krijgen over de bereidwilligheid onder patiënten met een interstitiële longaandoening (ILD) is een […]
Help de longartsen! …. met saturatiemeters.
Op verzoek van longartsen in de frontlinie is een actie gestart om saturatiemeters in te zamelen. Deze meters kunnen onder meer worden gebruikt door COVID-19 patiënten thuis die nog niet hoeven te worden opgenomen. Met de saturatiemeter kunnen zij hun situatie monitoren. Ook kunnen zo andere ernstige longpatiënten thuis hun gezondheidstoestand in de gaten houden, nu de […]
Vragenlijsten over genetisch onderzoek bij ILD
De vragenlijst betreffende genetisch onderzoek bij ILD is nog in te vullen tot einde januari 2021. Zie link
Prof. dr. Aalt Bast ontvangt ild care foundation Lifetime Achievement Award
Professor Aalt Bast, decaan van de Venlo Campus College van de Universiteit Maastricht en voormalig hoofd afdeling Farmacologie en Toxicologie van de Faculteit HML, Universiteit Maastricht, ontving op 18 08 2018 uit handen van professor Marjolein Drent de Lifetime Achievement Award van de ild care foundation. Sinds 1998 staat hij het bestuur van de ild […]
ILD Nieuws adembenemende kerstboom
‘Adembenemende kerstboom’ Nu volgt een waar gebeurd verhaal van een vrouw van 65 jaar die al een tijdje ziek was. Ze had last van hoestklachten, koorts, kortademigheid en had overal spierpijn. Met deze klachten werd ze eerst door de huisarts behandeld met een antibioticumkuur. Toen ze niet opknapte werd dat nog eens herhaald, maar ook […]
Eerste resultaten nieuwe longfibrose-remmer
Longfibrose is een progressieve ziekte die tot bindweefsel/littekenvorming in de long leidt. Het kan veel oorzaken hebben, zoals blootstelling aan schadelijke stoffen. Het kan ook erfelijk zijn. Als de oorzaak onbekend is spreekt dan over zogenaamde idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Het beloop kan enorm variëren, maar vast staat dat de levensverwachting duidelijk is bekort afhankelijk […]
In De Monitor aandacht aan problemen UWV
Het KRO-NCRV televisieprogramma De Monitor besteedde op 9 April 2017 aandacht aan de problemen met medische keuringen door UWV-artsen in combinatie met zeldzame aandoeningen, waaronder sarcoïdose ook valt. Tijdens het programma probeert prof. Marjolein Drent een opening te bieden aan het UWV voor nauwere samenwerking en betere inventarisatie van de belastbaarheid van chronisch zieke patiënten. Zie ook link: De Monitor: […]