NLBegin 1977 verscheen in de Libelle een oproep van mevrouw Bouwhuis. ‘Ik heb sarcoïdose, een vrij onbekende aandoening. Dolgraag zou ik er eens met iemand over praten die het ook heeft.’ Op de oproep kwamen meer dan 100 reacties. Op 18 november 1978 werd de sarcoïdose-patiënten belangenvereniging, nu Sarcoidose.nl, opgericht. Om het 45-jarig bestaan te […]
Promotieonderzoek naar te korte telomeren bij longfibrosepatiënten
Op 9 mei 2023 heeft Thijs Hoffman zijn proefschrift ‘Features of a telomere syndrome in patients with idiopatic pulmonary fibrosis’ succesvol verdedigd. Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een ernstige longziekte die wordt gekenmerkt door steeds verdere verlittekening van de longen. In sommige patiënten met IPF wordt de ziekte veroorzaakt door te korte telomeren, de uiteinden […]
Serieus aandacht voor problematiek sarcoïdosepatiënten
In het alom hooggewaardeerde tijdschrift de New England Journal of Medicine (impact factor 91.245) is een overzichtsartikelartikel verschenen van prof. Marjolein Drent. Het betreft een op uitnodiging geschreven review over allerlei aspecten van sarcoïdose. De titel is: ‘Challenges of Sarcoidosis and Its Management’. In samenwerking met de co-auteurs prof. Johan Grunewald (Stockholm, Zweden) en dr. […]
Artikel Moeheid
Sarcoïdose, longfibrose en vele andere chronische aandoeningen kunnen gepaard gaan met hardnekkige vermoeidheid. Dit vormt voor degenen die het treft een enorme beperking en belemmering. Moeheid is lastig te meten, maar veel belangrijker, moeilijk te behandelen. Net als een zin uit het lied ‘Cirkels’ van Herman van Veen: ‘Er bestaat geen medicijn tegen oud of […]
Internationale prijs voor professor Marjolein Drent
Professor Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar Interstitiële Longaandoeningen (ILD) aan de Universiteit Maastricht, heeft op woensdag 24 mei 2023 de Sarcoïdose Crystal Award for Excellence in Research en Clinical Care voor haar verdienste op het gebied van onderzoek en begeleiding van sarcoïdosepatiënten. Deze prijs is dit jaar voor het eerst uitgereikt tijdens een gala in Washington DC […]
Advance Care Planning (ACP): ‘Je sterft maar één keer’
,,Het is van groot belang dat patiënten hierover nadenken’’, vindt Eline van Lummel, arts en coördinator ACP in het Edese ziekenhuis. De dood is een lastig onderwerp om over te praten. Zeker als je chronisch ziek bent en het moment van afscheid dichterbij komt. Toch is er juist dan vaak ruimte […]
The Lancet, Spotlight: Artikel over mindfulness
Mindfulness effectief in het verminderen en beheersen van vermoeidheid bij sarcoïdose Sarcoïdose-geassocieerde vermoeidheid komt veel voor en is veelal het meest belastende symptoom van sarcoïdose. Het beheersen van vermoeidheid is een uitdaging. De TIRED studie heeft de effecten van een 12 weken durende online, op mindfulness gebaseerde, cognitieve therapie (eMBCT) op […]
Promotieonderzoek naar bijwerkingen geneesmiddelen
Promotie: Op 14 februari 2023 heeft Naomi Jessurun haar proefschrift getiteld ‘The metabolization of drugs as a factor in the development of adverse drug reactions’ succesvol verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoeken in haar proefschrift gaan over het verbeteren van inzichten in het ontstaan en voorkomen van bijwerkingen van geneesmiddelen. De reactie op een […]
Sta op voor Sarcoïdose!
Sta op voor Sarcoïdose! April is Sarcoïdose Awareness Maand. Het doel is meer bekendheid voor deze stoornis van het afweersysteem creëren. De meest gerapporteerde en beperkende klacht is extreme vermoeidheid met een grote impact op de kwaliteit van leven. Hoewel deze aandoening al lang geleden is ontdekt, zijn er vooral nog veel vragen. Wat is […]
Screening familieleden van patiënten met familiaire longfibrose
FLORIS STUDIE: Screening van asymptomatische familieleden bij familiaire longfibrose Familiaire longfibrose (FFP, 2 of meer familieleden met longfibrose) komt voor bij ca. 15% van de patiënten met longfibrose. Bij FPF is meestal sprake van een dominante overerving waardoor 1e graads familieleden een sterk verhoogde kans hebben om longfibrose te ontwikkelen. Volgens de huidige richtlijnen hebben […]