NLDe voorzitter van de ild care foundation, woonachtig in Ede, geboren in Bennekom, prof. dr. Marjolein Drent, heeft de prestigieuze Swierenga Penning op 28 juni j.l. in ontvangst mogen nemen tijdens het jaarlijkse congres van de NRS in Utrecht. Sinds 1982 wordt deze prijs uitgereikt door de Swierenga Stichting en de Netherlands Respiratory Society (NRS) aan een […]
Enquête voor longfibrosepatiënten die zuurstof gebruiken
Met de enquête over zuurstoftherapie bij mensen met longfibrose ten gevolge van een interstitiële longaandoening (ILD) hopen we inzicht krijgen in wat u als knelpunt ervaart of heeft ervaren rondom het starten en het gebruik van zuurstof. Het doel is om met deze inzichten de zuurstofzorg te verbeteren. Deze enquête is tot stand gekomen […]
Online publiekswebinar: ‘Nadenken over de toekomst bij longfibrose’
Nadenken over de toekomst is altijd belangrijk, maar zeker ook voor mensen met longfibrose. Daarom is er een Webinar georganiseerd over ‘proactieve zorgplanning’. Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij in de longen sprake is van littekenvorming. Hoe meer littekenweefsel, ofwel fibrose, er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Door dit proces wordt het […]
Meer aandacht voor chronisch zieken
Eind 2023 verscheen een artikel in het Financieel Dagblad met een interview o.a. met Lenneke Vente over leven met een chronische ziekte. Door de problemen die patiënten met Long Covid ervaren is er meer aandacht ontstaan, ook voor andere chronische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld sarcoïdose. Naar het artikel: LINK
Lichter leven met een chronische ziekte
‘U moet er helaas mee leren leven.’ Als een dokter je dat vertelt, staat je leven op zijn kop. Chronisch ziek: je gaat niet dood, maar wordt ook nooit meer beter. Het overkomt talloos veel mensen; ruim tien miljoen mensen in Nederland hebben één of meer chronische ziekten. Dagelijks worden meer dan twee miljoen mensen […]
Boek ter gelegenheid 45-jarig bestaan Sarcoidose.nl: ‘Samen sterk’
‘Samen sterk’ is een boek uitgegeven door de sarcoïdose patiënten belangenvereniging Nederland: Sarcoidose.nl ter ere van het 45 jarig bestaan in 2023. Het boek bevat informatie over de geschiedenis van sarcoïdose, de activiteiten van de vereniging, wat het voor aandoening is, informatie over de uitgebreidheid en diversiteit van het klachtenpatroon waar patiënten mee kunnen worstelen, […]
Rookvrije generatie lijkt verder weg dan ooit!
Bij het grote publiek bestaat de indruk dat het gebruik van e-sigaretten (vapen) minder schadelijk is voor de gezondheid dan gewoon roken. Niets is minder waar! Nieuwe cijfers van het Trimbos-instituut zijn alarmerend: bijna net zoveel jongeren vapen als roken. Maar liefst 22% van de Nederlandse jongeren en jongvolwassenen (12 tot en met 25 jaar) heeft […]
Benoeming Marjolein Drent als Honorary Member van de ERS
Prof. dr. Marjolein Drent is benoemd tot Honorary Member van de European Respiratory Society Elk jaar reikt de European Thoracic Society (ERS) verschillende prestigieuze prijzen uit om de prestaties van een selecte groep leiders op het gebied van longgeneeskunde te eren. Dit jaar (2023) is prof. dr. Marjolein Drent benoemd tot erelid van de ERS […]
Promotieonderzoek naar pulmonaire hypertensie bij sarcoïdose
Op 11 mei 2023 heeft Dr. Marloes Huitema haar proefschrift getiteld: ‘Sarcoidosis associated pulmonary hypertension’ succesvol verdedigd aan de Universiteit Utrecht. Zij is cardioloog in opleiding in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en ook verbonden aan het ILD Expertisecentrum aldaar. Het proefschrift gaat over het verbeteren van inzichten over het voorkomen, ontstaan, het beloop en de […]
Belangenvereniging Sarcoidose.nl bestaat 45 jaar
Begin 1977 verscheen in de Libelle een oproep van mevrouw Bouwhuis. ‘Ik heb sarcoïdose, een vrij onbekende aandoening. Dolgraag zou ik er eens met iemand over praten die het ook heeft.’ Op de oproep kwamen meer dan 100 reacties. Op 18 november 1978 werd de sarcoïdose-patiënten belangenvereniging, nu Sarcoidose.nl, opgericht. Om het 45-jarig bestaan te […]