NL
ENBegin 1977 verscheen in de Libelle een oproep van mevrouw Bouwhuis. ‘Ik heb sarcoïdose, een vrij onbekende aandoening. Dolgraag zou ik er eens met iemand over praten die het ook heeft.’ Op de oproep kwamen meer dan 100 reacties. Op 18 november 1978 werd de sarcoïdose-patiënten belangenvereniging, nu Sarcoidose.nl, opgericht. Om het 45-jarig bestaan te […]
‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’
De Raad van Bestuur, het Stafbestuur, de Maatschap Longartsen en het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein organiseerden een symposium ter gelegenheid van het afscheid van Prof. dr. Marjolein Drent, longarts ‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’ Zie voor een verslag: LINK
Bijwerkingen geneesmiddelen op de long
In het Medicijnjournaal van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) van 27 april 2021 is aandacht besteed aan het risico voor pulmonale bijwerkingen van geneesmiddelen op de long: letterlijk ‘adembenemende’ geneesmiddelen. Volg de link voor het Medicijnjournaal.
Bijzonder en niet alleen, geslaagde onlinebijeenkomst
Op zaterdag 9 oktober was de onlinebijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’. De opnamen van alle sessies en de veel gestelde vragen staan online. Voor als u er niet bij kon zijn of als u het verhaal van één van de sprekers nog eens wilt horen. U vindt het terug op deze LINK
Het geheim van ons geheugen
Webinar georganiseerd door o.a. de hersenstichting en ‘Het fitte brein’ Er zijn 2 interessante sprekers: Rudolf Ponds is hoogleraar medische psychologie en klinisch neuropsycholoog bij het Amsterdam UMC. Hij heeft onderzoek gedaan naar geheugenproblemen bij het ouder worden en bij hersenletsel. Hij vertelt hoe belangrijk ons geheugen is, hoe het komt dat we vergeten en […]
‘Bijzonder en niet alleen’ Bijeenkomst: op 9 oktober
Drie longpatiënten-belangenverenigingen hebben een speciale pagina geopend (zie link hieronder met meer informatie). Deze pagina is speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Vereniging Nederland Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven zij bijvoorbeeld informatie, delen verhalen en houden u op de hoogte van de ontwikkelingen rondom de bijeenkomst […]
Interview Prof. dr. Marjolein Drent in Financieel Dagblad van 7 december 2019
Op 7 december verscheen een artikel in het Financieel Dagblad in het kader van een reeks van artikelen over de meest gevreesde ziektes en de doorbraken in de behandeling van de laatste decennia. Het interview kreeg de titel: ‘Bij preventie van longziekten hebben we bijna nog niets bereikt’. Zeker, er is vooruitgang geboekt. Bij astma […]
Dr. Mareye Voortman gepromoveerd op 29 november 2019
Op 29 november 2019 promoveerde Mareye Voortman aan de Universiteit Maastricht op het onderwerp ‘De ziektelast van neurosarcoïdose en klachten van dunne vezelneuropathie.’ De verdediging verliep uitstekend en dr. Voortman ontving dan ook veel lof voor haar proefschrift en haar goede repliek op de vragen van de Corona. Volg link en lees meer over het […]
Invullen surveys resulteert in publicaties: Uw mening telt!
De afgelopen jaren hebben we u gevraagd om diverse enquêtes in te vullen. We kunnen ons voorstellen dat u benieuwd bent en willen u graag op de hoogte stellen van de resultaten. Dankzij de medewerking van de invullers van de patiëntenenquêtes: ‘Bijsmaak van medicijnen bij longfibrosepatiënten’, ‘Sarcoïdose en Arbeidsgerelateerde vragen’ en ‘Ervaringen met de Bewegingsmonitor’ […]
Bouwhuisprijs van Sarcoidose.nl voor Mareye Voortman
Mareye Voortman heeft de Bouwhuis prijs 2019 van Sarcoidose.nl (Sarcoïdosepatiënten Belangenvereniging) ontvangen voor haar onderzoek. Deze prijs werd dit jaar voor het eerst uitgereikt en is vernoemd naar de oprichtster van Sarcoidose.nl in 1978. Haar onderzoek betreffende neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie (DVN) heeft geleid tot een proefschrift, getiteld: ‘The burden of neurosarcoidosis and small fiber […]