NL
Beste Longartsen,
Systemische sclerose is een zeldzame auto-immuunziekte. De kennis over deze ziekte en de zorg ernaar is marginaal verspreid in Nederland. Om de zorg voor patiënten met zeldzame reumatische aandoeningen te verbeteren, is ARCH opgezet, gefinancierd door het Reumafonds. Bij de zorg voor systemische sclerose komen veel disciplines kijken. Om alle knelpunten in deze zorg in kaart te brengen, willen we ook de inzichten van NVALT meenemen.
Hiervoor vindt op 9 februari 2018 een conferentie plaats. Op deze conferentie worden de resultaten behandeld van interviews die dit najaar bij patiënten zijn afgenomen en bespreken we hoe de ideale zorg voor mensen met systemische sclerose eruit ziet. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen, ontvangen we graag ook een vertegenwoordiger van NVALT. Zie de bijlage voor de save the date. Later in december volgt een email met een aanmeldingsformulier.
Ik hoop u op 9 februari te mogen verwelkomen.
Namens de werkgroep systemische sclerose,
Madelon Vonk
De eerste ijsjes dit jaar van IJssalon Roberto Gelato zijn voor het goede doel.
De omzet van alle ijsjes die zij namelijk op 1 maart verkopen, komt helemaal ten goede aan het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum van het Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.
Brief met oproep van Burgemeester van Zanen van Utrecht
Dit onderzoeksteam maakt genezing van nu nog levensbedreigende ziektes, in de toekomst misschien wel mogelijk. IJssalon Roberto heft besloten in het bijzonder het onderzoek naar Danazol bij de genezing van idiopathische pulmonale fibrose (IPF), een agressieve vorm van longfibrose, te steunen. Longfibrose is een ernstige longziekte, waar op het moment geen medicijn voor is.
Hoe mooi zou het zijn als wij aan het eind van die dag genezing een stapje dichterbij kunnen brengen. Helpt u mee? Likt u ook een ijsje? Kom 1 maart naar Roberto Gelato
Poortstraat 93, 3572 HG Utrecht, Nederland
Internationale sarcoïdose-maand. Vnl. georganiseerd in de Verenigde Staten.
13 april: Draag paarse kleding dag: Moedig vrienden, geliefden en collega’s aan om met je mee te doen in het dragen van paars om meer bekendheid te genereren voor sarcoïdose.
Tijdens de Longdagen wordt u helemaal bijgepraat over longziekten,
nieuw onderzoek en de beste behandelingen.
Wat mag u verwachten van het publieksprogramma op 11 april?
Tijdens de Longdagen krijgt u het laatste nieuws over longziekten, de beste behandelingen en medische ontwikkelingen door onderzoek.
Komt u ook op woensdag 11 april? Meldt u zich dan HIER aan.
http://www.weekvandelongen.nl/nl/registratie
Tarieven:
Patiënten/geïnteresseerden: 10 euro (bijdrage voor de catering)
Waarom krijgt de een wel een longontsteking door een onschuldig verkoudheidsvirus en de ander niet? Onderzoekster Barbro Melgert legt het uit tijdens de publieksdag van de Longdagen. En er zijn meer sprekers die op een begrijpelijke manier vertellen wat er allemaal speelt op het gebied van longonderzoek. Zo krijgt u via onderzoekster Hermelijn Smits te horen wat boerderijmelk kan doen in de strijd tegen astma. Interessant, want dit is het eerste grote onderzoek van Accelerate. Dat is het programma waarin het Longfonds internationale onderzoekers samenbrengt om snel een medische doorbraak voor astma te krijgen.
Wie wint de Publieksprijs?
Zoals elk jaar houden de onderzoekers die genomineerd zijn voor de Publieksprijs een presentatie over hun onderzoek. Welk onderzoek is het beste? U kunt stemmen en meebepalen wie de Publieksprijs wint. En praat ook zeker mee tijdens de paneldiscussie over ‘zorg op maat voor iedereen’ – het thema van de Longdagen dit jaar.
Het publieksprogramma start om 11.00 uur in de zaal ‘de Marquis’. U kunt het uitgebreide programma HIER downloaden of HIER online bekijken.
Wat: Longdagen 2018
Waar: De Heerlickheijd van Ermelo
Wanneer: woensdag 11 april
Toegang: € 10,- (inclusief heerlijke lunch)
Op 17 november viert Sarcoidose.nl haar veertig jarig bestaan. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk wat wils: kennis, ontspanning en veel herkenning en erkenning. Vanzelfsprekend is er ook ruimte voor het onderlinge contact tussen de deelnemers. Het thema van deze dag is Perceptie & Perspectief. Hierover spreken artsen uit het AMC, het Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.
Uw bijdrage voor deelname aan deze dag bedraagt € 10 per persoon. Dit is inclusief koffie, thee en lunch. Uw bijdrage komt geheel ten goede aan ons jubileum onderzoek.
In het kader van het jubileum stelt Sarcoidose.nl € 40.000,00 ter beschikking voor sarcoïdoseonderzoek.
Hierbij hebben we gekozen voor het zogenaamde TIRED onderzoek. (Trial of a web-based psychological Intervention to REDuce stress and fatigue in patients with sarcoidosis). In dit onderzoek wordt het effect onderzocht van een online ondersteuningsprogramma gericht op het verminderen van stress en vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel van de studie is het verminderen van vermoeidheid bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de oorzaken van de moeheid.
Programma