NLIn de derde week van september is de Internationale Longfibroseweek 2017.
Rondom en tijdens deze week organiseren centra in het hele land en in samenwerking met de patiëntenvereniging extra patiëntenvoorlichtingsdagen.
Accreditatie is aangevraagd.
Patient Benefit Conference
The Patient Benefit Conference is an innovative meeting where patients and experts will collaborate to identify science driven solutions to the most important physical and mental health issues LAM patients face every day, and develop plans to tackle those that can potentially be solved in less than five years. The conference will offer funding opportunities to promising proposals that present solutions.
Based on the RESULTS OF A SURVEY taken by individuals with LAM and LAM clinic directors, this unique conference format will offer an opening plenary session where all attendees will hear directly from patients about the most challenging aspects of living with LAM, along with clinical and scientific updates referencing how these issues are being studied and what solutions may already be in development.
Educational and Solutions Workshops will welcome a wide range of participants, including patients, scientists, clinicians and thought leaders. They will be tasked with learning about issues that patients want solved in the short term and then developing and refining proposals to identify new studies, products or services that address these issues. Some examples of proposed projects include new ways of predicting disease progression, assessing disease severity, addressing the nature of fatigue in LAM, improving supplemental oxygen delivery and helping with the fear and anxiety that accompanies LAM.
LAMposium LA
LAMposium LA, the traditional LAM patient and family conference, will run concurrently with the Patient Benefit Conference and will offer educational sessions led by LAM experts. Attendees will have the option to choose between LAMposium LA sessions and Patient Benefit Solutions Workshops.
LAMposium LA topics may include:
- LAM 101
- Chest Pain and LAM
- Getting the Most Out of Your LAM Clinic Visit
- Pneumothorax: What to Watch Out for and When to Have Pleurodesis
- How to Decide Whether to Start Medications for My LAM
- LAM Research at the NIH
- LAM Clinical Trials – How Do I Decide?
- Lung Transplantation: Navigating the Journey
- Energy Healing: A Personal Journey Towards Wellness
Breath of Hope Gala
Join us Saturday night for an evening of hope, inspiration and generosity during one of The LAM Foundation’s biggest fundraisers of the year. Enjoy the Silent Auction, Rose Ceremony, Fund A Cure, dinner, drinks, and dancing while celebrating with your friends, family and LAM researchers. The Gala is included in your conference registration. For more details on the Breath of Hope Gala, CLICK HERE.
Deze week is het de Internationale Week van de Vriendelijkheid. Compassion for Care geeft op deze 13 november het startschot voor de C4C Challenge: Week van de vriendelijkheid in de zorg. Het is een estafetteactie waarbij zorgprofessionals alleen of in groeps- of organisatieverband een week lang vriendelijke dingen voor zichzelf en anderen doen. Zo kunnen ze ervaren dat hoe je in je dag staat (intentie en focus) verschil maakt in hoe je je dag beleeft. Vriendelijkheid is bovendien besmettelijk! De beste infectie die je de zorg kunt toewensen. Vriendelijkheid kan organisatieculturen blijvend veranderen.
Iets aardigs doen voor een ander:
– is een drijfveer van de mens,
– helpt om chronische stress te voorkomen,
– vergroot ons gevoel van geluk.
We worden er gelukkiger en gezonder van als we positieve ervaringen bewust ‘opslaan’. Vriendelijke daden op de werkplek werken aanstekelijk en dragen bij aan een cultuur van samenwerken. Hét kenmerk van goed functionerende teams blijkt vriendelijkheid te zijn: de mate waarin men goed voor elkaar zorgt.
We kunnen ons geen betere epidemie in de zorg voorstellen dan het lopende vuurtje van vriendelijkheid. Het helpt zorgprofessionals en zorgorganisaties veerkracht en vitaliteit te behouden of versterken.
Meedoen
Vandaag gaat de C4C Challenge van start bij Kinderbuik&Co in Bilthoven. In december gaat het BovenIJ Ziekenhuis van start. Daarnaast hebben we ook toezeggingen van andere zorginstellingen. Je kunt zelf of met jouw instelling op elke moment instappen! De C4C Challenge loopt door totdat de hele zorg is geïnfecteerd met vriendelijkheid.
Ondersteunende materialen
– gratis actieposters (downloads op onze website die je zelf kunt printen op A4 of A3 formaat) en
– leuke actiebuttons voor slechts € 0,50 per stuk ter beschikking om de C4C Challenge op jouw werkplek te ondersteunen.
Beste Longartsen,
Systemische sclerose is een zeldzame auto-immuunziekte. De kennis over deze ziekte en de zorg ernaar is marginaal verspreid in Nederland. Om de zorg voor patiënten met zeldzame reumatische aandoeningen te verbeteren, is ARCH opgezet, gefinancierd door het Reumafonds. Bij de zorg voor systemische sclerose komen veel disciplines kijken. Om alle knelpunten in deze zorg in kaart te brengen, willen we ook de inzichten van NVALT meenemen.
Hiervoor vindt op 9 februari 2018 een conferentie plaats. Op deze conferentie worden de resultaten behandeld van interviews die dit najaar bij patiënten zijn afgenomen en bespreken we hoe de ideale zorg voor mensen met systemische sclerose eruit ziet. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen, ontvangen we graag ook een vertegenwoordiger van NVALT. Zie de bijlage voor de save the date. Later in december volgt een email met een aanmeldingsformulier.
Ik hoop u op 9 februari te mogen verwelkomen.
Namens de werkgroep systemische sclerose,
Madelon Vonk
De eerste ijsjes dit jaar van IJssalon Roberto Gelato zijn voor het goede doel.
De omzet van alle ijsjes die zij namelijk op 1 maart verkopen, komt helemaal ten goede aan het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum van het Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.
Brief met oproep van Burgemeester van Zanen van Utrecht
Dit onderzoeksteam maakt genezing van nu nog levensbedreigende ziektes, in de toekomst misschien wel mogelijk. IJssalon Roberto heft besloten in het bijzonder het onderzoek naar Danazol bij de genezing van idiopathische pulmonale fibrose (IPF), een agressieve vorm van longfibrose, te steunen. Longfibrose is een ernstige longziekte, waar op het moment geen medicijn voor is.
Hoe mooi zou het zijn als wij aan het eind van die dag genezing een stapje dichterbij kunnen brengen. Helpt u mee? Likt u ook een ijsje? Kom 1 maart naar Roberto Gelato
Poortstraat 93, 3572 HG Utrecht, Nederland