NLPromovendus
Bert Strookappe MSc., fysiotherapeut Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede. Onderzoeker ILD Expertisecentrum, St. Antoniusziekenhuis, Nieuwegein.
Promotores
prof. dr. M. Drent, hoogleraar interstitiële longaandoeningen, Universiteit Maastricht, longarts ILD Expertisecentrum, St. Antoniusziekenhuis, Nieuwegein.
prof. dr. J. De Vries, hoogleraar kwaliteit van leven, Universiteit Tilburg, medisch manager en GZ-psycholoog zorgeenheid Medische Psychologie Elisabeth – Twee Steden Ziekenhuis Tilburg.
Graag ruim op tijd aanwezig zijn. Parkeerfaciliteit: Vrijthof Parkeergarage (10 minuten loopafstand)
Accreditatie is aangevraagd.
Op 29 november hoopt Mareye Voortman haar proefschrift, ‘The burden of Neurosarcoidosis and Small Fiber Neuropathy associated Symptoms’, te kunnen verdedigen.
Sarcoïdose in het zenuwstelsel, ofwel neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met manifestaties elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben.
Op de grens van je kunnen presteren. Dat kost
doorzettingsvermogen en energie. ‘Tien onzichtbare jaren’
geeft een kijkje in zo’n leven waarin plotseling heel andere
wetten gelden en het vertrouwde leven je als chronisch
patiënt je langzaam maar heel zeker ontglipt. Waarin
grenzen noodgedwongen worden verlegd en doelen
steeds worden bijgesteld. Klaagverhalen vind je niet in
dit boek. Lenneke: ‘Daar is het leven veel te kort voor’.
Tien onzichtbare jaren is dan ook een inspiratie
voor iedereen die zijn beste leven wil leven.
Gezond of chronisch ziek.