NLGeachte collega,
Met veel plezier kondigen wij het eerste symposium ‘korte telomeren’ aan op vrijdagmiddag 28 juni 2019 van 12:30 tot 17:00 uur, georganiseerd door het ILD expertisecentrum van het st. Antonius ziekenhuis en de afdelingen Hematologie en Genetica van het UMC Utrecht.
Locatie:
UMC Utrecht – Roze collegezaal
Ontvangst Foyer J.01.2.14
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Route:
https://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Contact-Route
Mutaties in telomeer-genen verkorten telomeren en dit kan leiden tot verschillende manifestaties.
De zorg voor patiënten met verkorte telomeren is specialisme overstijgend en daarom zal er vanuit de verschillende disciplines een update gegeven worden tijdens dit symposium. U zult ook een update krijgen over de mutaties die telomeerziekten veroorzaken. Het programma is bijgevoegd.
Wij hopen u te verwelkomen op 28 juni. Schrijf u vandaag nog in!
U kunt zich vóór vrijdag 21 juni aanmelden door een e-mail te sturen aan: m.kingma@antoniusziekenhuis.nl
Vermeld uw naam, BIG-nummer en waar u werkzaam bent.
Reinier Raymakers, internist- hematoloog
Jasper van der Smagt, klinisch geneticus
Angela Schoemaker, physician assistant
Dinsdagavond 17 september staat er een informatiebijeenkomst gepland voor
longfibrosepatiënten en belangstellenden in het St Antonius Ziekenhuis.
Programma longfibrose patiënten-avond
Dagvoorzitter:
Drs. M. Quanjel, longarts ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis (SAZ)
Vanaf 18.30 uur Inloop
18.55 uur Opening door Prof. dr. J. Grutters
19.00 uur Longfibrose Patiëntenvereniging
19.10 uur Interview over longfibrose: Prof. dr. J. Grutters, longarts ILD Expertisecentrum, SAZ
19.30 uur Interview over fysiotherapie: W. Sevestre, fysiotherapeut, SAZ
19.50 uur Pauze
20.10 uur Interview over onderzoek en de toekomst van longfibrose: T. Hoffman, Msc., arts-onderzoeker, SAZ
20.30 uur Interview over Longtransplantatie: Dr. D. van Kessel, longarts, SAZ
20.50 uur Vragen uit de zaal
21.15 uur Afsluiting
U kunt zich aanmelden via de site van de Longfibrose patiëntenvereniging:
www.longfibrose.nl (onder vermelding met hoeveel personen u komt)
Schrijf u op tijd in. Er is een gelimiteerd aantal plaatsen beschikbaar.
Download programma
Helaas is wegens overweldigende belangstelling de inschrijving gesloten.
Programma sarcoïdose patiëntenmiddag
13.30 uur Inloop met koffie en thee
14.00 uur Opening door mw. drs. M. Quanjel, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
14.05 uur Sarcoïdose Belangen Vereniging, SARCOIDOSE.NL, stelt zich voor
14.10 uur Interview “Wat is sarcoïdose en wat zijn de laatste inzichten?” Mw. drs. F. van Beek, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
14.30 uur Interview “Wat is de rol van de reumatoloog bij sarcoïdose?” Mw. dr. A. Jamnitski, reumatoloog ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
14.45 uur Interview “Belang van bewegen bij sarcoïdose” Mw. W. Sevestre, fysiotherapeut ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
15.00 uur Break out, korte pauze
15.20 uur Interview “Waarom een PET scan bij sarcoïdose?” Mw. dr. R. Keijsers, nucleair geneeskundige ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
15.35 uur Interview “studie TIRED: vermoeidheid bij sarcoïdose” Onderzoek naar vermoeidheid, door Mw. dr. M. van der Lee, psycholoog bij het Helen Dowling instituut
15.50 uur Forum
16.00 uur Afsluiting met hapje en drankje
Graag aanmelden via ildnieuws@antoniusziekenhuis.nl (onder vermelding van aantal deelnemende personen)
Op 29 november hoopt Mareye Voortman haar proefschrift, ‘The burden of Neurosarcoidosis and Small Fiber Neuropathy associated Symptoms’, te kunnen verdedigen.
Sarcoïdose in het zenuwstelsel, ofwel neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met manifestaties elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben.
Op de grens van je kunnen presteren. Dat kost
doorzettingsvermogen en energie. ‘Tien onzichtbare jaren’
geeft een kijkje in zo’n leven waarin plotseling heel andere
wetten gelden en het vertrouwde leven je als chronisch
patiënt je langzaam maar heel zeker ontglipt. Waarin
grenzen noodgedwongen worden verlegd en doelen
steeds worden bijgesteld. Klaagverhalen vind je niet in
dit boek. Lenneke: ‘Daar is het leven veel te kort voor’.
Tien onzichtbare jaren is dan ook een inspiratie
voor iedereen die zijn beste leven wil leven.
Gezond of chronisch ziek.