NL
PROGRAMMA
- 9.30-10.00 Inloop met koffie en een gebakje.
- 10.00-10.20 Opening en wie zijn wij eigenlijk (film) en live ons sarcoidoselied door troubadoer peter.
- 10.20-10.45 Prof. Marjolein Drent 45 jaar sarcoidose.nl samen sterk!
- 10.45-10.55 Ange van Ommen overhandigt de cheque van haar pelgrimstocht.
- 10.55-11.20 Drs. Jelle Miedema
- 11.25-12.00 Boekpresentatie
- 12.00-13.00 Lunch
- 13.00-14.00 Rebel voor het leven.
- 14.00-14.30 Quizmaster Anton Berendse test uw kennis over Sarcoïdose.
- 14.30-15.00 “Lichter leven met een chronische ziekte” door Lenneke Vente.
Boekpresentatie met Lenneke Vente in misschien wel de mooiste boekhandel van de wereld: Boekhandel Dominicanen te Maastricht. Ze vertelt over haar nieuwste boek waarin ze haar zoektocht beschrijft hoe om te gaan met een chronische aandoening in onze prestatiemaatschappij. De focus ligt op wat wel kan! Meer informatie: LINK
Zaterdagmorgen 25 november aanvang 11.00uur.
Kom je ook?
Geheel 2023 reist sarcoidose.nl per trein door het hele land om het 45-jarig bestaan te vieren. Op woensdag 13 december a.s. komt de “jubileumtrein” in Utrecht aan. Alle seinen staan op groen om er een prachtige dag van te maken!
Programma
| 10.00 – 10.30 | Inloop met koffie/thee en lekkers |
| 10.30 – 10.35 | Opening Dr. Marian Quanjel, longarts |
| 10.35 – 10.55 | Introductie Patiëntenvereniging Sarcoïdose.nl |
| 10.55 – 11.35 | Prof. dr. Jan Grutters, longarts en hoogleraar Interstitiële Longziekten |
| 11.35 – 12.05 | Cardiale sarcoïdose Dr. Fatima Akdim, cardioloog |
| 12.05 – 13.00 | Lunch |
| 13.00 – 13.30 | Laatste wetenschappelijke inzichten en studies Dr. Marcel Veltkamp, longarts |
| 13.30 – 14.00 | Voeding en supplementen Michelle Wilkes, diëtist |
| 14.00 – 14.40 | Sarcoïdose en werk Prof. dr. Marjolein Drent, hoogleraar Interstitiële Longziekten |
| 14.40 – 15.20 | Pijn en moeheid de baas Frits de Winter, psycholoog (schrijver boek “Pijn de baas” en “Moeheid de baas”) |
| 15.20 – 16.30 | Afsluiting met drankje en hapje |
Zie voor meer informatie en aanmelden de LINK
De nadruk van deze cursus ligt op de multidisciplinaire samenwerking. Longartsen, radiologen, pathologen en een internist-immunoloog zullen een overzicht geven van de meest voorkomende interstitiële longziekten. Er zal ingegaan worden op de etiologie van ziektebeelden, de relatie met de pathologie en radiologie en natuurlijk de klinische presentatie, diagnostiek en nieuwe behandelingsmogelijkheden. Met nieuwe richtlijnen en behandelopties voor progressieve fibrose, systemische sclerose en een aantal zeldzame longziekten is er veel te bespreken en uitgebreid ruimte voor discussie.
Aanmelden via LINK
Een Publieks-webinar van Carend i.s.m. de ild care foundation en longfibrose.nl over nadenken over de toekomst wanneer je longfibrose hebt.
Toegang is gratis, maar wel eerst aanmelden s.v.p.
Zie voor meer informatie: LINK
Geheel 2023 reisde sarcoidose.nl door het hele land om het 45-jarige bestaan van Sarcoidose.nl te vieren.
Op woensdag 10 april 2024 komen zij met de “jubileum-trein” in Heerlen aan (deze stop was in 2023 door ziekte geannuleerd). Alle seinen staan op groen om er een prachtige dag van te maken!
Sarcoidose.nl, i.s.m. Zuyderland MC, nodigen u van harte uit om deel te nemen aan deze dag met als thema “de mens achter de patiënt”. Aan de hand van ons mooie en informatieve programma gaan we onder andere spreken over de impact van sarcoïdose op het dagelijks leven. Moeten we er mee leren leven?
Voor het volledige programma verwijzen wij u naar onze website LINK, waar u zich ook direct kunt aanmelden.
Bekijk hier het PDF van de uitnodiging en het programma.
Deze bijeenkomst wordt georganiseerd voor de donateurs van het St. Antonius Onderzoeksfonds, maar ook patiënten zijn harte welkom.
Het ILD Expertisecentrum maakt deel uit van het St. Antonius Ziekenhuis. Het is het oudste en grootste centrum van Nederland gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van interstitiële longziekten. ILD staat voor ‘interstitial lung diseases’. Dit is de Engelse verzamelnaam voor meer dan 150 zeldzame longziekten. Vanwege de complexiteit en de zeldzaamheid van deze longziekten is het belangrijk de zorg te centreren en zo de best mogelijke zorg te bieden. Hier komt ook veel onderzoek bij kijken.
PROGRAMMA:
- 09.30 uur Inloop met koffie/thee
- 10.00 uur Opening door Gepke Bakker
- 10.15 uur Prof. Marjolein Drent over de impact van sarcoïdose op werk en arbeidsvermogen
- 10.45 uur 15 minuten pauze
- 11:00 uur Merijn Ruis vertelt ons meer over “de zoektocht naar geluk”
- 12.00 uur Lunch (tot 12.55u)
- 13.00 uur drs. Vivienne Kalhmann neemt u mee in de Predmeth studie
- 13.30 uur Dr. Marcel Veltkamp komt ons vertellen over de Phenosar studie
- 14.00 uur Nicoline van Klaveren geeft ons uitleg over de WIA
