NL
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017
Zeldzameziektendag Dinsdag 28 februari 2017 in het NBC Nieuwegein
Dit jaar: verkiezingen, een nieuwe regering en een vernieuwd Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ).
Wat gaat dit allemaal voor u betekenen:
Ø als patiënt met een zeldzame aandoening?!
Ø als onderzoeker in een expertisecentrum?!
Ø als biofarmaceutisch bedrijf?!
Laten we de handen ineen slaan en er samen voor zorgen dat het overheidsbeleid de komende jaren veel ruimte gaat bieden voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, innovatieve therapieën en onderzoek dat op allerlei manieren gaat bijdragen aan de kwaliteit van leven van één miljoen Nederlandse kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen!
De VSOP stelt u daarom graag in de gelegenheid om op dinsdagmiddag 28 februari tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen bij te dragen aan het formuleren van aanbevelingen aan de politiek en de (toekomstige) regering voor een:
Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen
Laat u informeren over de adviezen van het Afstemmingsoverleg NPZZ (prof. Marianne de Visser) betreffende het onderzoek ten bate van zeldzame aandoeningen. Laat u inspireren vanuit het patiëntenperspectief en het perspectief van de Nationale Wetenschapsagenda en de agenda van de NFU (Prof. Pancras Hogendoorn), alsmede de helikoptervisie van de biofarmaceutische industrie (dr. Hans Schikan). Formuleer vervolgens uw aanbevelingen voor de Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen!
Meld u daarom vóór 15 februari aan voor deelname aan het NCZA 2017 via www.ncza.nl<http://www.ncza.nl>.
Avondprogramma Zeldzameziektendag
Aansluitend bent u ’s avonds van harte welkom om in het kader van de internationale Rare Disease Day en Nationale Zeldzameziektendag de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards bij te wonen en geïnspireerd te worden door onderzoekers en patiënten die vertellen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapie-ontwikkeling. Meer daarover vindt u op www.zeldzameziektendag.nl<http://www.zeldzameziektendag.nl>
Het programma duurt van 11.00 tot uiterlijk 15.00 uur.
De zaal is open om 10.30 uur.
U kunt zich opgeven via de websitelink
Sprekers zijn onder andere:
Ingrid Wegman, Pulmonologie verpleegkundige in het OLVG te Amsterdam
Simone das Dores, klinisch Psycholoog in het OLVG te Amsterdam.
Graag tot ziens op 12 mei a.s.!
Met vriendelijke groeten, mede namens het bestuur,
Lida Naber, coördinator
Longfibrosepatiëntenvereniging
31 mei wereld niet rokendag
Vandaag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de ‘Wereld Niet Roken Dag’. Deze dag werd in 1987 in het leven geroepen door de World Health Organization (WHO) om meer aandacht te vragen voor de gevaren van roken. Ieder jaar wordt er aan deze belangrijke dag een thema gekoppeld. Dit jaar is dat ‘plain packaging’. Vandaag wordt er daarom, namens de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Longfonds, een brief met infographic gestuurd naar de kamerleden om het belang van plain packaging te benadrukken bij het beschermen van kinderen tegen de verleiding om te gaan roken.
In de derde week van september is de Internationale Longfibroseweek 2017.
Rondom en tijdens deze week organiseren centra in het hele land en in samenwerking met de patiëntenvereniging extra patiëntenvoorlichtingsdagen.
Op woensdag 20 september zal Mirjam van Manen haar proefschrift, getiteld: ‘Clinical Outcomes in Interstitial Lung Diseases, Measuring and Improving Quality of Life’ in het openbaar verdedigen.
Na de plechtigheid volgt een receptie ter plaatse.
