Luistertip: Podcast ‘Adembenemende gesprekken’

De nieuwe podcastserie ‘Adembenemende gesprekken…’, van de ild care foundation is vanaf nu te beluisteren! Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar longziekten, gaat in gesprek met inspirerende mensen die unieke ervaringen of bijzondere verhalen delen. Samen verkennen ze thema’s rond zorg, chronische ziekten, behandelingen en hoe ga je daar mee om. Het motto is: ‘Je bent meer dan je ziekte!’ Laat je inspireren door hoopvolle inzichten en persoonlijke kracht, en ontdek hoe kleine stappen een wereld van verschil kunnen maken.

De tune van de podcast ‘Adembenemende gesprekken …’ bestaat uit fragmenten van het nummer ‘Inspiratie’ uit de musical Joe, speciaal voor de ild care foundation gezongen door Brigitte Heitzer. Met toestemming van Joop en Janine van den Ende! Het hele lied is te beluisteren via deze link:  ‘Inspiratie’ by Brigitte Heitzer on behalf of the ild care foundation.

We beginnen met een drieluik. In deze eerste driedelige serie spreekt Marjolein Drent met Lenneke Vente, bekend van Pillen & Prosecco (www.pillenenprosecco.nl) en het boek ‘Lichter leven met een chronische ziekte’. Samen verkennen ze hoe een chronische ziekte je leven en identiteit beïnvloedt.

  

Lenneke vertelt hoe ze zichzelf opnieuw heeft ontmoet, en hoe ze haar diagnose heeft omgezet naar een leven vol veerkracht, vertrouwen en innerlijke rust. Een krachtige, inspirerende reis naar een lichter leven met een chronische ziekte, voor mensen met chronische klachten, naasten, en zorgverleners. Luister mee en ontdek hoe kleine stappen grote impact kunnen hebben. We wensen u veel luisterplezier!

Deel 1
Het eerste deel van het drieluik gaat over hoe beiden elkaar hebben leren kennen.
Deel 2
Het tweede deel van het drieluik verkennen ze samen hoe een chronische ziekte je leven en identiteit beïnvloedt.
Deel 3
In het derde deel van het drieluik vertelt Lenneke hoe zij met behulp van veerkracht weer innerlijke rust vond.

Naar de Podcastserie ‘Adembenemende gesprekken…’: LINK

Schimmel in woningen: sluipend probleem wat actie vereist

Wattendeken van schimmel in kelder

De aanhoudende schimmelproblematiek in woningen, met name sociale huurwoningen, treft kwetsbare groepen zoals jonge kinderen, ouderen en mensen met een chronische ziekte of een verzwakt immuunsysteem onevenredig hard. Zij lopen een verhoogd risico op gezondheidsproblemen variërend van vermoeidheid, hoofdpijn en voorhoofdsholteontstekingen tot ernstigere klachten zoals astma, chronische hoest, huidafwijkingen en oogontstekingen. De impact reikt verder dan de directe gezondheidsschade: ziekteverzuim, dalende levenskwaliteit en oplopende zorgkosten belasten zowel de getroffen huurders als de maatschappij. De problematiek in sociale huurwoningen legt een pijnlijk falen bloot in onderhoudsbeleid en verantwoordelijkheidsgevoel van woningcorporaties en verhuurders. Ondanks signalen van huurders over gezondheidsklachten, zoals ademhalingsproblemen en allergieën, blijft adequate actie vaak uit. Dit leidt niet alleen tot verslechtering van de woonsituatie, maar veroorzaakt ook maatschappelijke kosten: van ziekteverzuim tot blijvende gezondheidsschade, die uiteindelijk ook werkgevers en de zorgsector treffen. Het uitstellen van onderhoud lijkt op korte termijn financieel aantrekkelijk voor verhuurders, maar leidt op lange termijn tot hogere renovatiekosten en mogelijke juridische claims. Tijdige interventie en preventief onderhoud zijn cruciaal. Het is hoog tijd dat overheidsinstanties strenger toezicht houden, woningcorporaties investeren in structurele oplossingen, en huurders actief betrokken worden bij het waarborgen van een gezond binnenklimaat. Gezamenlijke verantwoordelijkheid en slim beleid zijn essentieel om dit probleem effectief aan te pakken, zowel voor de directe betrokkenen als voor de samenleving als geheel.

SBS6 Hart van Nederland heeft al meerdere keren hier aandacht aan besteed.

https://www.kijk.nl/programmas/hart-van-nederland-late-editie/JfbzhYuYTnnLga

en https://tvblik.nl/hart-van-nederland/12-januari-2025

(minuut 5.16-7.47)

Holistische beoordeling werkcapaciteit sarcoïdosepatiënten

Patiënten met sarcoïdose worden vaak geconfronteerd met ontoereikende beoordelingen van hun werkcapaciteit, waarbij symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve beperkingen en pijn worden genegeerd, en de nadruk ligt op de resultaten van longfunctieonderzoeken. Een grote groep vertegenwoordigers (177) van de sarcoïdose-community, zowel inhoudsdeskundigen als ervaringsdeskundigen, heeft het initiatief genomen om hier verandering in te brengen. Zij pleiten er dan ook voor dat het beoordelen van de werkcapaciteit bij sarcoïdose een patiëntgerichte, holistische, deskundige en multidisciplinaire benadering vereist die recht doet aan de persoonlijke ervaring van elke patiënt. Door de veelzijdige aard van sarcoïdose te erkennen, worden eerlijkere beoordelingsprocessen bevorderd. Lees meer in The Lancet Respiratory Medicine over hoe we de ondersteuning voor patiënten met sarcoïdose kunnen verbeteren. Link

Een holistische benadering is essentieel voor iedereen met een chronische aandoening. De links onderaan verwijzen naar de PDF’s van de Nederlandse en Engelse infographic, welke patiënten kunnen gebruiken bij een bezoek aan hun zorgverlener, arbeidsdeskundige, of keuringsarts.
De infographic is beschikbaar in het Deens, Nederlands, Duits, Engels, Frans, Grieks, Italiaans, Portugees, Spaans, Turks en Zweeds, zodat patiënten een document in hun eigen taal kunnen raadplegen. Link

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met info@ildcare.nl.

Infographic NL
Infographic English 

Appendix van het artikel

 

CME-Online nascholing: ‘Sarcoïdose: een klinische uitdaging’

CME-Online nascholing voor de huisarts en andere geïnteresseerden: ‘Sarcoïdose: een klinische uitdaging’

Gratis deelname mogelijkheid verlengd tot 18 oktober 2025  (zie info onderaan pagina)

Sarcoïdose is een multisysteemaandoening. Ieder orgaan kan betrokken zijn bij het ziekteproces, daardoor kan de klinische presentatie heel divers zijn, met zowel orgaan-gerelateerde symptomen, maar ook aspecifieke klachten. Het gaat in vele gevallen gepaard met moeheid. Voor de mensen die het treft heeft het een enorme impact op de kwaliteit van leven. Naast fysieke problemen leidt het regelmatig ook tot psychosociale, emotionele en werk gerelateerde problematiek.

Gemiddeld zal een huisarts in de hele loopbaan ≤ 5 sarcoïdosepatiënten zien. Voor de huisarts begint de diagnose bij het eraan denken tijdens de eerste presentatie: goed luisteren, de patiënt serieus nemen, een uitvoerige anamnese en bij een niet-pluisgevoel verwijzen naar de longarts of andere orgaanspecialist. Wanneer de ziekte een chronisch beloop krijgt is het goed om op de hoogte te zijn van het grillige karakter van de klinische presentatie en de bijwerkingen van de medicatie. De rol van de huisarts kan vooral faciliterend en ondersteunend zijn.

Via onderstaande mail is het mogelijk een gratis toegangscode te verkrijgen tot deze cursus voor huisartsen en geïnteresseerden.

Gratis deelname?
Wilt u in aanmerking komen voor een gratis cursus? Vraag dan uw gratis code aan via info@ildcare.nl onder vermelding van uw naam, beroep en emailadres. Na voltooiing van de toets ontvangt u een certificaat, als bewijs van deelname. Het levert huisartsen 2 accreditatiepunten op.

Podcast over adembenemende geneesmiddelen 

Podcast over letterlijk adembenemende geneesmiddelen. Longarts Duco Deenstra interviewt prof. Marjolein Drent.
Naast het gewenste effect kunnen medicijnen ernstige bijwerkingen veroorzaken. Polyfarmacie en de vergrijzing doet het risico toenemen. Helaas wordt deze bijwerking in de dagelijkse praktijk veel minder herkend dan bijvoorbeeld levertoxiciteit of huidafwijkingen. Longschade ten gevolge van medicatie verdient meer aandacht! Regelmatig wordt het (te) laat ontdekt en is er al irreversibele schade ontstaan. Voor het vroegtijdig herkennen van bijwerkingen is allereerst eraan denken cruciaal. Zijn de klachten ontstaan na het starten van een nieuw medicijn of erger geworden? Bij het optimaliseren van farmacotherapie, het voorschrijven van medicatie op maat spelen naast persoonlijke kenmerken en omstandigheden farmacogenetische eigenschappen een belangrijke rol.
Het belang van dit onderwerp is groot. We brengen het onder de aandacht met dank aan de voorvechters van het eerste uur:
Prof. Aalt Bast, Dr. Petal Wijnen, Prof. Otto Bekers, Prof. Marja Van Dieijen-Visser, Dr. Petra Kuijpers, Dr. Ankie Harmsze, Dr. Naomi Jessurun, Dr. Jaap Bakker, Dr. Jörgen Bierau, Prof. Kees Neef en Prof. Philippe Camus.
Beluister HIER de Podcast!

Longschade door geneesmiddelen: hulp van farmacogenetica

Longschade wordt in verband gebracht met het gebruik van bepaalde medicijnen, ook wel adembenemende geneesmiddelen genoemd. In de dagelijkse klinische praktijk blijft deze oorzaak van longschade echter vaak onopgemerkt en wordt helaas nog steeds onderschat. We vroegen ons af of bepaalde erfelijke eigenschappen, die betrokken zijn bij de verwerking van geneesmiddelen door ons lichaam, gekoppeld kunnen worden aan longschade. Bestaat er een verband tussen het geneesmiddelengebruik en individuele erfelijke (farmacogenetische) kenmerken bij het ontstaan en/of beloop van door geneesmiddelen veroorzaakte interstitiële longaandoeningen (DI-ILD)?

In ons onderzoek hebben we 467 patiënten onderzocht die waren doorverwezen naar het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein vanwege een verdenking op DI-ILD. Maar liefst 79% van hen vertoonde variaties in hun erfelijk eigenschappen in combinatie met het gebruik van geneesmiddelen die hierdoor minder goed verwerkt konden worden. Bij 60% van deze patiënten was daarom de diagnose van door geneesmiddelen veroorzaakte longziekte waarschijnlijk, terwijl het bij 38% zelfs zeer waarschijnlijk was. Statines bleken een significante rol te spelen bij mannen in de onderzochte groep, terwijl vrouwen vaker nitrofurantoïne kregen voorgeschreven. Dit geneesmiddel wordt weliswaar niet door de geteste variaties beïnvloed, maar wordt wel in verband wordt gebracht met mogelijke veroorzaker van longschade.

Deze bevindingen benadrukken het belang om niet enkel te focussen op het gebruik van geneesmiddelen, maar ook op de manier waarop een individu deze verwerkt ondersteund door farmacogenetisch onderzoek. Deze zorg op maat draagt bij aan het begrijpen van mogelijk individuele potentiële oorzaken of bijdragende factoren bij de ontwikkeling of verergering van ernstige en regelmatig onverklaarbare longaandoeningen.

Drent M, Wijnen PA, Jessurun NT, Harmsze AM, Bekers O, Bast A. Drug‑gene risk stratification in patients with suspected drug‑induced interstitial lung disease. Drug Safety 2024; https://doi.org/10.1007/s40264-024-01400-0.

Zie ook Loupe 2024; 19(2): 10. (PDF)

Luister ook de Podcast over adembenemende geneesmiddelen: https://metvolleteugen.transistor.fm/episodes/marjolein-drent-over-adembenemende-geneesmiddelen

Meldpunt NVALT: problematiek veroorzaakt door vapen

Heeft u een medisch, inhoudelijke calamiteit geconstateerd die verdacht is vanwege een relatie met vapen?
De NVALT heeft een meldpunt geopend om deze problematiek in kaart te brengen. U kunt het hier melden!

 

                  

Inventarisatie bijwerkingen medicijnen: doet u mee?

Elk medicijn kan bijwerkingen geven. De Bijwerkingmonitor is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Met dit onderzoek wil Lareb te weten komen welke bijwerkingen medicijngebruikers hebben en hoe zij deze ervaren. Door dit onderzoek komt er meer kennis beschikbaar over de bijwerkingen van medicijnen die je gebruikt. Deze kennis kan zorgverleners en patiënten in de toekomst helpen bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen. Door mee te doen met de Bijwerkingmonitor, help je andere medicijngebruikers. Daarnaast krijg je zelf ook meer inzicht in je eigen ervaringen met bijwerkingen.

Meedoen kan via: www.bijwerkingmonitor.nl.

Of scan de QR code:

 

Vitamine K: ontbrekende schakel bij ernstige ziekten

Vitamin K: a potential missing link in critical illness–a scoping review

Vitamine K is essentieel voor bloedstolling, het ondersteunen van botgezondheid en cardiovasculaire functies, en anti-oxidatieve processen. Een tekort aan vitamine K heeft een aanzienlijke impact op herstel van IC-patiënten. Lage vitamine K-spiegels verminderen de bloedstolling en verhogen het risico op ongecontroleerde bloedingen, wat cruciaal kan zijn voor het herstel van de patiënt. Daarnaast is er een verhoogd risico op microbloedingen in de longen, wat kan leiden tot diffuse alveolaire bloeding, een potentiële trigger voor de ontwikkeling van longfibrose door het veroorzaken van oxidatieve stress. Dit review in Critical Care biedt voor het eerst een uitgebreide kijk op het complexe metabolisme van vitamine K, de gevolgen van vitamine K-tekort en geeft richting aan klinische diagnose en behandeling bij IC-patiënten. Ook wordt de noodzaak van geïndividualiseerde voedingsstrategieën en verdere studie naar optimale doseringen en toedieningsmethoden benadrukt.

Belangrijkste bevindingen:
·     IC-patiënten lopen risico op vitamine K-tekort door factoren zoals ondervoeding, slechte opname en verhoogde fysiologische behoeften.
·     Suppletie kan de vitamine K-status verbeteren, maar normalisatie blijft een uitdaging.
·     Vitamine K-tekort correleert met langere IC-verblijven, mechanische ventilatie en verhoogde mortaliteit.

Referentie: Paulus MC, Drent M, Kouw I, Balvers M, Bast A, van Zanten ARH. Vitamin K: a potential missing link in critical illness. A scoping review. Crit Care 2024; 28:212. doi.org/10.1186/s13054-024-05001-2.

Figuur 1: De functies van vitamine K in het lichaam en de gevolgen van vitamine K tekort voor de longen

Aandacht voor sarcoïdose in Huisarts & Wetenschap

In 2023 is in Huisarts & Wetenschap het artikel: ‘Sarcoïdose, een vaak miskende aandoening’, geschreven door Nellie Jans en Marjolein Drent verschenen.
Het artikel beschrijft de klinische uitdaging die deze aandoening veelal is, vooral voor de huisarts. Sarcoïdose is een ontstekingachtige aandoening van het afweersysteem. Elk orgaan kan betrokken zijn bij het ziekteproces en tot klachten leiden. De belangrijkste klacht is ernstige vermoeidheid wat tot allerlei beperkingen kan leiden in het dagelijks leven. Patiënten worstelen regelmatig met onbegrip. De oorzaak is nog steeds niet geheel duidelijk. Het heeft te maken met een combinatie van aanleg, blootstelling aan bepaalde stoffen en omstandigheden. Een adequate behandeling is helaas nog niet voorhanden. Het leidt veelal tot fysieke, psychosociale, maatschappelijke, financiële en emotionele problemen. Een multidisciplinaire aanpak met een belangrijke rol voor de patiënt zelf wordt daarom zeer aanbevolen.

 

 

Link naar Artikel

            

 

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color