In de Week van de Longen, congresweek voor longartsen, werd op de Publieksdag, op 11 April 2018 de Sterk Participatie Prijs van het Longfonds uitgereikt, vernoemd naar prof. dr. Peter Sterk. Eén van de genomineerden was Celine Hendriks (CV), onderzoeker bij het ild care research team en het ILD Expertisecentrum van het Antonius Ziekenhuis, lokatie Nieuwegein.

De beoordelingscommissie was enthousiast over de manier waarop patiëntparticipatie is ingevuld in dit project. “Het onderzoek is duidelijk met veel inbreng vanuit patiëntenperspectief opgezet en uitgevoerd. Verschillende patiënten en vertegenwoordigers van het SBN zijn betrokken geweest bij de verschillende fases van het onderzoek.”

Van rechts naar links: Karen Moor, de Winnaar van de Sterk Participatieprijs van het Longfonds 2018: met haar onderzoek: “Thuis monitoren bij idiopathische longfibrose – de patiënt als partner in zorg”; Martine Puhl, lid beoordelingscommissie; Prof. dr. Peter Sterk, voorzitter beoordelingscommissie; Celine Hendriks en de andere genomineerde, Yvonne Goërtz met haar onderzoek FAntasTIGUE.

Celine Hendriks,  contact: c.hendriks@ildcare.nl

Onderzoek Celine Hendriks
‘Sarcoïdose en arbeidsparticipatie: behoefte aan definitie van belastbaarheid bij keuringen.’ Zie ook de video: Link 
Studieopzet:
De ild care foundation heeft in samenwerking met de sarcoïdosepatiëntenvereniging een vragenlijst samengesteld over arbeidsparticipatie bij sarcoïdose. Deze vragenlijst gaat in op de ziektelast en de ervaren klachten van sarcoïdosepatiënten. Daarnaast bevat de vragenlijst vragen over werk en de eventuele moeilijkheden die sarcoïdosepatiënten in relatie tot hun werk, hun werkgever en/of de verschillende instanties, zoals Arbodiensten en het UWV, hebben ervaren. Ruim 2500 sarcoïdosepatiënten zijn uitgenodigd de vragenlijst in te vullen; dit gebeurde deels via een nieuwsbrief aan de leden van Sarcoidose.nl en deels tijdens een bezoek aan de poli van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, te Nieuwegein.
Vrijwel iedere patiënt krijgt wel ergens in het traject – van ziekmelding tot keuring – te maken met iemand die de impact van sarcoïdose onderschat. Dat kan zowel de werkgever, de bedrijfsarts of verzekeringsarts zijn. Niet iedereen is op de hoogte van de enorme gevolgen die sarcoïdose kan hebben op de kwaliteit van leven, de belastbaarheid en het sociale leven. Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie zonder dat dit “aan de buitenkant” bij iemand waar te nemen is. Dit gegeven op zich is al lastig uit te leggen. Het wordt nog ingewikkelder als er maatschappelijke belangen een rol gaan spelen, zoals bijvoorbeeld het beoordelen of iemand wel of niet instaat is geheel of gedeeltelijk te werken. Bij de beoordeling van belastbaarheid en werkvermogen van chronisch zieken is het meewegen van “minder makkelijk meetbare ziekte gerelateerde problemen”, zoals moeheid en geheugen- en concentratieproblemen van groot belang. Er bestaat dringende behoefte aan goede informatie en meer kennis van zaken, aan scholing over sarcoïdose en multidisciplinaire richtlijnen, waarin alle relevante factoren voor beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten worden meegewogen, voor keuringsartsen. Bovendien is er een app in de maak, waar mee patiënten zich kunnen voorbereiden op een arbeidsongeschiktheidskeuring. Zie ook bericht, Sarcoïdose en arbeids-gerelateerde vragen.

De Sterk Participatie Prijs is een prijs voor onderzoekers, die patiëntparticipatie een wezenlijk onderdeel maken in hun onderzoek, beschikbaar gesteld door het Longfonds. Met de Sterk Participatie Prijs wil het Longfonds onderzoekers uit het longenveld stimuleren om patiëntparticipatie een wezenlijk onderdeel te laten zijn in hun onderzoek, waarbij patiënten in alle fasen van het onderzoek als gelijkwaardige partner een rol spelen. Ze zijn een belangrijke gesprekspartner, want mensen met een longziekte weten als enige precies hoe het is om te leven met een longziekte. De prijs is vernoemd naar prof. dr. Peter Sterk. Hij behoorde tot de wereldtop van onderzoekers op het gebied van longen en heeft tijdens zijn imposante carrière laten zien dat hij patiëntparticipatie hoog in het vaandel heeft.