Soestwetering 1
3543 AZ Utrecht
Nederland
Beste Longartsen,
Systemische sclerose is een zeldzame auto-immuunziekte. De kennis over deze ziekte en de zorg ernaar is marginaal verspreid in Nederland. Om de zorg voor patiënten met zeldzame reumatische aandoeningen te verbeteren, is ARCH opgezet, gefinancierd door het Reumafonds. Bij de zorg voor systemische sclerose komen veel disciplines kijken. Om alle knelpunten in deze zorg in kaart te brengen, willen we ook de inzichten van NVALT meenemen.
Hiervoor vindt op 9 februari 2018 een conferentie plaats. Op deze conferentie worden de resultaten behandeld van interviews die dit najaar bij patiënten zijn afgenomen en bespreken we hoe de ideale zorg voor mensen met systemische sclerose eruit ziet. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen, ontvangen we graag ook een vertegenwoordiger van NVALT. Zie de bijlage voor de save the date. Later in december volgt een email met een aanmeldingsformulier.
Ik hoop u op 9 februari te mogen verwelkomen.
Namens de werkgroep systemische sclerose,
Madelon Vonk