Ervaringen sarcoïdosepatiënte:

Had veel pijn had veel last van vermoeidheid. In die tijd gebruikte ik ook medicijnen, maar die hielpen niet. Gedurende het traject ging het beter: de pijn nam af en heel opvallend ik was veel minder moe. Ben gestopt met de medicijnen en het gaat nog steeds goed. Voel me veel beter en ga zeker door met bewegen, De ild care bewegingsmonitor app heeft me veel geleerd en opgebracht. Ik ben dankbaar dat ik ermee kon starten en ga door met het.

Ervaringen longfibrosepatiënte:

Bij het intakegesprek vroeg Bert Strookappe waar ik moeite mee heb, omdat ik best al veel aan beweging doe. Nou dat is traplopen, zijn antwoord was: ‘mooi, dag ga jij dus traplopen.’ Nu woon ik op 9 hoog in een appartementencomplex, van de ingang tot mijn appartement is het 10 trappen op. Na het intakegesprek bedacht ik me dat dat mijn doel zou gaan zijn, 10 trappen per dag met op woensdag een rustdag, omdat ik dan naar therapie ga.

Het heeft iets langer dan een maand geduurd, voordat ik het ritme te pakken had. Ik zat in de groep zonder coaching. Als ik coaching had gehad zou ik sneller in het ritme zijn gekomen, dat weet ik zeker. Naarmate de tijd vorderde, merkte ik dat het traplopen geleidelijk steeds makkelijker ging. De medebewoners moesten wel om me lachen, omdat ik met een longziekte de trappen op ga en zij die gezond zijn de lift nemen. Als ik een keer een dag geen zin had dan denk je toch aan de Fitbit, want je wilt alle icoontjes op groen hebben en dan ging ik toch maar weer.

Wat ik verder heb geleerd door het gebruik van de Fitbit en de app is, dat, ook al ben ik heel erg buiten adem (bv na 10 trappen lopen), dat mijn hartslag dan nog helemaal niet te hoog is. Ik kan dus eigenlijk nog meer, dat geeft me een gerust gevoel. De Fitbit stimuleert echt!

Voorheen ging in een grote winkel altijd met de lift naar de volgende etage, nu pak ik de trap! Nadat ik de Fitbit in heb moeten leveren ben ik wel doorgegaan met trappenlopen, omdat ik voel dat het goed voor me is. Ik merk wel dat als ik een keer geen zin heb, ik sneller geneigd ben om de trappen een keer niet te doen. Dus ben blij dat besloten is dat ik hem mag houden ook na het stoppen van het project. Thanx!

Ervaringen sarcoïdosepatiënte:

Op de vraag van de voorzitter Hendrien Witte of mensen met een negatieve ervaring dat ook willen delen reageerde een deelneemster aan het project als volgt. ‘Ik heb enorm veel last van moeheid. Ben een enorme liefhebber van bewegen en sporten, altijd geweest, maar ook een streber. Probeer altijd mijn grenzen op te zoeken. Dat is tevens mijn valkuil. Legde de lat te hoog en daardoor namen mijn klachten toe. Daar had ik enorm veel moeite mee.

 

Note projectonderzoekers: De conclusie is dan ook dat de begeleiders ook vooral het gedrag van de deelnemers moeten bewaken en ze behoeden voor overbelasting. Daar zullen we in de toekomst beter aandacht aan gaan schenken!